ME-(cfs) - PostCovid+MCS

August 2025: Veröffentlichung des Praxisleitfadens ME-CFS, mit aktuellen wissenschaftlichen Erkenntnissen in Kooperation mit dem Charité Fatigue Centrum https://www.mecfs.de/praxisleitfaden-me-cfs

Termine:

📌10. September 2025, ab 19.OO Uhr - Nächster Onlineberatungstemin für 𝗠𝗘/𝗖𝗙𝗦-𝗦𝗰𝗵𝘄𝗲𝗿𝘀𝘁𝗯𝗲𝘁𝗿𝗼𝗳𝗳𝗲𝗻𝗲. Themen: Versorgung im häuslichen Umfeld,Eingliederungshilfe,Persönliche Assistenz,Hilfe zur Pflege - Welche Rechte habe ich? Wie beantrage ich was?
💬 Teilnehmen können Betroffene, Angehörige, Freunde, Helfende sowie Selbsthilfegruppen.
👉Anmeldung vorab 𝗽𝗲𝗿 𝗘-𝗠𝗮𝗶𝗹 𝗯𝗶𝘀 𝘀𝗽𝗮̈𝘁𝗲𝘀𝘁𝗲𝗻𝘀 𝟬𝟵. 𝗦𝗲𝗽𝘁𝗲𝗺𝗯𝗲𝗿 an: angelika.pak(at)sozialhummel.de

📌Kiel: 17. September 2025 - Runder Tisch in Schleswig-Holstein in Kiel zu ME/CFS als Folge u.a. auch von Long Covid, PostVac und andere postinfektiöse Erkrankungen und die Situation von Betroffenen mit schwerstem ME/CFS.Die Veranstaltung richtet sich an 𝗺𝗲𝗱𝗶𝘇𝗶𝗻𝗶𝘀𝗰𝗵𝗲𝘀 𝗙𝗮𝗰𝗵𝗽𝗲𝗿𝘀𝗼𝗻𝗮𝗹 (mit Fortbildungspunkten) und wird in hybrider Form, stattfinden. Hier geht’s zum Programm: https://eveeno.com/piersh

👉ME-Petition „Forderung nach medizinischer Anerkennung und sozialer Sicherung für Menschen mit ME/CFS“ (bereits über 62.000 Stimmen)
https://www.change.org/p/forderung-nach-medizinischer-anerkennung-und-sozialer-sicherung-für-menschen-mit-me-cfs

Und hier gehts zu weiteren ME-CFS-relevanten Petitionen:https://lebenszeit-mecfs.de/petitionen

👉MCS-Petition "Anerkennung von Multiple Chemical Sensitivity (MCS) als offizielle Erkrankung in Europa"

https://www.change.org/p/official-recognition-of-multiple-chemical-sensitivity-mcs-in-europe

https://www.change.org/p/anerkennung-von-multiple-chemical-sensitivity-mcs-als-offizielle-erkrankung-in-europa

N e w: Pflegeinformationen der österreichischen Gesellschaft ME/CFS für die Pflege von Schwerst ME-Erkrankter:
https://mecfs.at/wp-content/uploads/2025-8-Pflegeanleitung.pdf

🌹Alltagshilfe im Rahmen des Entlastungsbetrages:
Die deutschlandweite Agentur für Haushaltshilfe in Kooperation mit dem Bundesverband ME-CFS Fatigatio e.V.
https://www.agentur-fuer-haushaltshilfe.de/me-cfs

🌹In NRW bietet der Assistenzdienst Sozialhummel Informationen zu ME und Pflege mit schwerem ME
https://sozialhummel.de/mecfs

🌹In Freiburg gibt es das Pacing-Team: https://pacingteamfreiburg.de/

Laufend auf Youtube, die Doku von der selbst schwer an ME-Erkrankten Regisseurin Sibylle Dahrendorf:
www.youtube ein medizinischer Skandal - Chronisch krank - Chronisch Ignoriert

"Doctors as Patients". (2025)Ein Film initiiert vom schwer an ME-Erkrankten früheren Balletttänzer aus den Niederlanden, Anil van der Zee. In diesem Film erzählen fünf Ärzt*innen von ihrem Leben mit #PAIS/#IACC-Erkrankungen wie ME, PostCovid.
https://www.youtube.com/Docotors-as-Patient-with ME

Studie zu den Kosten von ME/CFS und LongCovid von 2020-2024 von der Research-Foundation
https://mecfs-research.org/costreport-long-covid-and-mecfs

📢 Veröffentlichung Praxisleitfaden zur Diagnostik und Behandlung von Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronischem Fatigue-Syndrom (ME/CFS) in der 'Wiener klinische Wochenschrift - The Central European Journal of Medicine' -unter dem folgenden Link abrufbar: https://zenodo.org/records/12091631

Das aktuelle wissenschaftliche medizinische Konsensus-Statement zu ME-CFS
https://link.springer.com/article/10.1007/s00508-024-02372-y

• Symptomtagebuche für Kinder bei der :Initiative Kinder-und Jugendliche München e.V. erhältlich:
  https://www.mecfs-kinder-muc.de/me-cfs-symptom-tagebuch

• Tolle Pacingbroschüre der Schweizer Gesellschaft ME-CFS auch zum Downloaden!
  https://cdn.sgme.ch/pdf/Pacing-Broschuere.pdf

Kontaktdaten zu allen regionalen Gruppen von #Nichtgenesen in allen Bundesländern:
http://nichtgenesen.org/kontakt/

• Ärztefortbildung mit Fortbildungspunkten zu ME/CFS - https://www.mecfs.de/informationen-fuer-aerztinnen-und-aerzte

Bei der diesjährigen kanadischen MCS-Konferenz im Mai 2025 war auch die Selbsthilfe Rosenheim https://mcs-rosenheim.de mit einem Interview dabei.
Hier zu sehen auf Youtube: https://www.youtube.com-mcs-konferenz

Leben-mit-MCS-Forum...Der MCS-Überlebensleitfaden wurde von MCS-Rosenheim aus dem engl. ins deutsche übersetzt und ist Online im Forum „Leben-mit-MCS“ unter Punkt: „Helfer & Ratgeber“ abrufbar.

Situation_Umweltkranker_Probleme_und_Loesungen-GENUK...Stellungnahme zur aktuellen Situation Umwelterkrankter von GENUK + Lösungsvorschläge

MCS-Infos-Links ...Hilfreiche Dokumente für MCS-Betroffene und Therapeuten u. Behandler

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