ME-(cfs) - PostCovid+MCS

👉Hier sammle ich Hinweise auf Assistenz und Pflegedienste, die ME-CFS sensibilisiert sind und nehme gerne weitere Hinweise entgegen. Bis jetzt: Bad.Würt. Bayern und NRW
https://lebenszeit-cfs.de/me-care
37 Grad ZDF - "Bester Freund, verloren an ME/CFS" - Chronisch krank: Wenn das Leben durch ME/CFS verschwindet https://www.youtube.com/watch
21. Januar 2026: Digitale Sprechstunde von https://sozialhummel.de/mecfsThemen u.a. : Versorgung im häuslichen Umfeld, Eingliederungshilfe,Assistenz, Pflege
22. Januar 2026: Berlin -LongCARE: Symposium zu LC, Post COVID und ME/CFS https://pednet-lc.delongcare-symposium-am-22-januar-2026
24. Januar 2026 -Speyer – ME-Tag, organisiert von Liegenddemo.Speyer Wo: Stadtratssaal Speyer
⏰Wann: 10-12 Uhr (Ärztefortbildung), 13-16 Uhr (Podiumsdiskussion, Infos für alle)https://www.facebook.com/events/ME-Tag-Speyer

Kassenärztlicher Bundesverband - Schulungsunterlagen in Zusammenarbeit mit der Deutschen Gesellschaft ME/CFS. "Versorgung von Patient*innen mit LongCovid und ME/CFS - Modul für Moderierende" www.kbv.de/documents/praxis/tools-und-services/qz/long-covid/qualitaetszirkel-long-covid.pdf
Kommentar und Zusammenfassung hier:https://lebenszeit-cfs.de/changeme-cfs
Bundesforschungsministerium: Nationale Dekade gegen PAIS (Postinfektiöse Erkrankungen) von 2026 bis 2036 ... Kommentar hier: https://lebenszeit-cfs.de/me-cfs-versorgungssituation
https://www.bmftr.bund.de/DE/2025/11/nationale-dekade-postinfektiöseerkrankungen.html
👉Noch bis Jan. 2026 - Bundesweite Datenerhebung zur Beschulung langzeiterkrankter Kinder mit LongCovid, PostVac Syndrom und ME/CFS von Nichtgenesen https://Fragebogen langzeit ME LongCovid PostVac PostCovid erkrankter KInder
👉Noch bis 28. Febr. 2026 Bundesweite Umfrage der Antidiskriminierungsstelle des Bundes zu Erfahrungen mit Diskriminierung für alle Menschen ab 14 Jahren (anonym)
https://www.antidiskriminierungsstelle.de/DE/2025/_Betroffenenumfrage.html
📌Terminkalender und Neuigkeiten von Nichtgenesenkids:
https://nichtgenesenkids.de/
📌Monatliche Online-Sprechstunden zu Pflege von schwerst ME-Betroffenen: https://sozialhummel.de/mecfs/
👉ME-CFS-Petitionen: https://lebenszeit-mecfs.de/petitionen
👉MCS-Petition:https://www.change.org/p/anerkennung-von-multiple-chemical-sensitivity-mcs-als-offizielle-erkrankung-in-europa
N e w: Pflegeinformationen der österreichischen Gesellschaft ME/CFS für die Pflege von Schwerst ME-Erkrankter:
https://mecfs.at/wp-content/uploads/2025-8-Pflegeanleitung.pdf
Laufend auf Youtube, die Doku von der selbst schwer an ME-Erkrankten Regisseurin Sibylle Dahrendorf:
www.youtube ein medizinischer Skandal - Chronisch krank - Chronisch Ignoriert
"Doctors as Patients". (2025)Ein Film initiiert vom schwer an ME-Erkrankten früheren Balletttänzer aus den Niederlanden, Anil van der Zee. In diesem Film erzählen fünf Ärzt*innen von ihrem Leben mit #PAIS/#IACC-Erkrankungen wie ME, PostCovid.
https://www.youtube.com/Docotors-as-Patient-with ME

Doku aus Österreich jetzt auch in der Mediathek: "Viel Leid-Wenig Hilfe-die Krankheit ME/CFS":
https://www.ardmediathek.de-doku/viel-leid-wenig-hilfe-die-krankheit-me-cfs/ard-alpha
Kontaktdaten zu allen regionalen Gruppen von #Nichtgenesen in allen Bundesländern:
http://nichtgenesen.org/kontakt/
Bei der diesjährigen kanadischen MCS-Konferenz im Mai 2025 war auch die Selbsthilfe Rosenheim https://mcs-rosenheim.de mit einem Interview dabei.
Hier zu sehen auf Youtube: https://www.youtube.com-mcs-konferenz
Situation_Umweltkranker_Probleme_und_Loesungen-GENUK...Stellungnahme zur aktuellen Situation Umwelterkrankter von GENUK + Lösungsvorschläge
MCS-Infos-Links ...Hilfreiche Dokumente für MCS-Betroffene und Therapeuten u. Behandler
NEWs-ME(cfs)2026
NEWs-MCS 2026
Aktionen ME/CFS-MCS-EHS

Instagram: instagram.com/change_mecfs

MECFS-Kinder

  • Nichtgenesenkids.de...Der Verein „Nichtgenesenkids“ setzt sich ein für an ME/CFS, PostCovid und Postvac erkrankte Kinder+Jugendliche mit ihren Familien, deutschlandweit. Öffentlichkeitsarbeit für den Aufbau von Strukturen - unterstützendes Netzwerk zu den relevanten Themen (u.a. inklusive schulische Teilhabe) für die betroffenen Familien.
  • "ME/CFS" Alb-Donau-Kreis / Schwäbische Alb - Susanne Ritter
    ME/CFS Elterntreff Gruppe per Whatsapp und Online

    Auch für Eltern, die ihre erwachsenen Kinder pflegen
    Mail: me-cfs.selbsthilfe@web.de

  • Beim Fatigatio-infomaterial-shop....Broschüren und Informationen zum Umgang mit Behörden, sowie Teilhabe von erkrankten Kindern mit ME-CFS

  • Deutschlandweit agiert inzwischen auch die Elterninitiative ME/CFS kranke Kinder und Jugendliche München e.V.https://www.mecfs-kinder-muc.de/

    Hier auch erhältlich:

    Mecfs-kinder-muc.de/schule-lehrkraefte...Infos für Schule und Lehrkräfte

    MECFS-Symptom-Tagebuch für Kinder...der Elterninitiative ME-CFS-kranke Kinder München

 

ME-Awareness

Bildquelle: Liegenddemo u. ME-Hilfe - dort gibts Plakate zum Downloaden
👉ME-Awareness-Plakate zum downloaden bei Liegenddemo-ME-Hilfe: https://mecfs-info.Plakate-me-cfs

Und eine Sammlung verschiedener Flyer hier:
lebenszeit-mecfs.de/me-cfs-flyer

Und

Wer kann - will und möchte:

Spenden und Unterstützung für die Arbeit von:


Fatigatio

www.betterplace.org/de/organisations/-fatigatio-e-v

 

Lost-Voices

www.betterplace.org/Spenden/Lost-Voices-Stiftung

 

Deutschen Gesellschaft ME-CFS

www.betterplace.org/de/-deutsche-gesellschaft-mecfs

 

Nichtgenesenkids

nichtgenesenkids.de/community/spenden

 

 

ME-CFS-Vereine

 

 

ME-Sichtbar u. MCS

Die Broschüre ist hier einsehbar:

www.dropbox.com/Statement-Aktion

  •  

Hier berichten Menschen authentisch über ihr Leben mit MCS
- Multipler-Chemikaliensensitivität-

www.youtube.com/Umweltsensibilität

 

 

Unterstützungsstellen:

unabhängige Beratungsstellen - sie helfen bei Antragsstellung

Offiziell MCS: jetzt auch bei der teilhabeberatung.de
 Insbes. Augsburg und Kempten.

+

Info-Broschüre zu Rente und Schwerbehinderung jetzt auch bei:

www.fatigatio.de

Unterstützende Infos zu sozialrechtlichen Fragen