ME-(cfs) - PostCovid+MCS
📢Deutscher Engagementpreis 2025 - noch bis zum 26. Oktober kann abgestimmt werden - 3 Stimmen für MECFS:
preis25.mecfs-jetzt.de
👉Bundesweite Datenerhebung zur Beschulung langzeiterkrankter Kinder mit LongCovid, PostVac Syndrom und ME/CFS von Nichtgenesen-Laufzeit noch bis Januar 2026 - https://Fragebogen langzeit ME LongCovid PostVac PostCovid erkrankter KInder
Termine:
📌23.10 .2025 - Erschöpfung, Depression oder doch Post-COVID-Syndrom – Aufklärung von und mit der Therapeutin Bettina Grande in Heidelberg- https://www.heidelberg-erschoepfung-depression-oder-doch-post-covid-syndrom
📌25.10. 2025-PoTSDys-Symposium in Bochum-auch online - „Differenziert denken – individuell behandeln“.
https://www.pots-dysautonomia.net/symposium-2025
📌15.10.2025 - ME-Erkrankte-Kinder -Vor dem Bundesministerium für Forschung – stille Visualisierung der humanitären Katastrophe – Alle Infos hier:
https://www.mein-kind-kann-nicht-mehr.de/files/mein-kind-kann-nicht-mehr/allgemein/pressemitteilung-me-cfs-
📌15.10.2025 - Berlin - Gesundheitsausschuss im Bundestag — hib 512/2025- Fachgespräch zu: "Postviralen Erkrankungen wie Long-Covid und ME/CFS“ Experten fordern Forschung und Aufklärung zu ME/CFS https://www.bundestag.de-Gesundheitsausschuß - Postviralen Erkrankungen wie Long-Covid und ME/CFS“
📌15.Oktober 2025 – Monatliche Onlineberatung zu Fragen um die Versorgung von #severeME Erkrankte für Betroffene, Anghörige, Unterstützer, Pflegekräfte und Selbsthilfegruppen
https://sozialhummel.de/mecfs/
📌Terminkalender und Neuigkeiten von Nichtgenesenkids:
https://nichtgenesenkids.de/
📌Monatliche Online-Sprechstunden zu Pflege von schwerst ME-Betroffenen: https://sozialhummel.de/mecfs/
👉ME-CFS-Petitionen: https://lebenszeit-mecfs.de/petitionen
👉MCS-Petition:https://www.change.org/p/anerkennung-von-multiple-chemical-sensitivity-mcs-als-offizielle-erkrankung-in-europa
N e w: Pflegeinformationen der österreichischen Gesellschaft ME/CFS für die Pflege von Schwerst ME-Erkrankter:
https://mecfs.at/wp-content/uploads/2025-8-Pflegeanleitung.pdf
🌹Alltagshilfe im Rahmen des Entlastungsbetrages:
Die deutschlandweite Agentur für Haushaltshilfe in Kooperation mit dem Bundesverband ME-CFS Fatigatio e.V.
https://www.agentur-fuer-haushaltshilfe.de/me-cfs
🌹In NRW bietet der Assistenzdienst Sozialhummel Informationen zu ME und Pflege mit schwerem ME
https://sozialhummel.de/mecfs
🌹In Freiburg gibt es das Pacing-Team: https://pacingteamfreiburg.de/
Laufend auf Youtube, die Doku von der selbst schwer an ME-Erkrankten Regisseurin Sibylle Dahrendorf:
www.youtube ein medizinischer Skandal - Chronisch krank - Chronisch Ignoriert
"Doctors as Patients". (2025)Ein Film initiiert vom schwer an ME-Erkrankten früheren Balletttänzer aus den Niederlanden, Anil van der Zee. In diesem Film erzählen fünf Ärzt*innen von ihrem Leben mit #PAIS/#IACC-Erkrankungen wie ME, PostCovid.
https://www.youtube.com/Docotors-as-Patient-with ME
-
Symptomtagebuch für Kinder bei der :Initiative Kinder-und Jugendliche München e.V. erhältlich:
https://www.mecfs-kinder-muc.de/me-cfs-symptom-tagebuch -
Tolle Pacingbroschüre der Schweizer Gesellschaft ME-CFS auch zum Downloaden!
https://cdn.sgme.ch/pdf/Pacing-Broschuere.pdf
Kontaktdaten zu allen regionalen Gruppen von #Nichtgenesen in allen Bundesländern:
http://nichtgenesen.org/kontakt/
- Ärztefortbildung mit Fortbildungspunkten zu ME/CFS - https://www.mecfs.de/informationen-fuer-aerztinnen-und-aerzte
-
Praxisleitfadens ME-CFS, mit aktuellen wissenschaftlichen Erkenntnissen in Kooperation mit dem Charité Fatigue Centrum https://www.mecfs.de/praxisleitfaden-me-cfs
Bei der diesjährigen kanadischen MCS-Konferenz im Mai 2025 war auch die Selbsthilfe Rosenheim https://mcs-rosenheim.de mit einem Interview dabei.
Hier zu sehen auf Youtube: https://www.youtube.com-mcs-konferenz
Situation_Umweltkranker_Probleme_und_Loesungen-GENUK...Stellungnahme zur aktuellen Situation Umwelterkrankter von GENUK + Lösungsvorschläge
MCS-Infos-Links ...Hilfreiche Dokumente für MCS-Betroffene und Therapeuten u. Behandler
News-ME-CFS-2025
News-MCS-2025
Aktionen ME/CFS-MCS-EHS
Instagram: instagram.com/change_mecfs
MECFS-Kinder
- Nichtgenesenkids.de...Der Verein „Nichtgenesenkids“ setzt sich ein für an ME/CFS, PostCovid und Postvac erkrankte Kinder+Jugendliche mit ihren Familien, deutschlandweit. Öffentlichkeitsarbeit für den Aufbau von Strukturen - unterstützendes Netzwerk zu den relevanten Themen (u.a. inklusive schulische Teilhabe) für die betroffenen Familien.
- "ME/CFS" Alb-Donau-Kreis / Schwäbische Alb - Susanne Ritter
ME/CFS Elterntreff Gruppe per Whatsapp und Online
Auch für Eltern, die ihre erwachsenen Kinder pflegen
Mail: me-cfs.selbsthilfe@web.de - Beim Fatigatio-infomaterial-shop....Broschüren und Informationen zum Umgang mit Behörden, sowie Teilhabe von erkrankten Kindern mit ME-CFS
-
Deutschlandweit agiert inzwischen auch die Elterninitiative ME/CFS kranke Kinder und Jugendliche München e.V.https://www.mecfs-kinder-muc.de/
Hier auch erhältlich:
Mecfs-kinder-muc.de/schule-lehrkraefte...Infos für Schule und Lehrkräfte
MECFS-Symptom-Tagebuch für Kinder...der Elterninitiative ME-CFS-kranke Kinder München
- lebenszeit-mecfs.de/kinder.html...hier noch weitere Informationen zu Kinder mit ME-CFS, PostCovid, PostVac
ME-Awareness
📢Deutscher Engagementpreis 2025
- noch bis zum 26. Oktober kann abgestimmt werden - 3 Stimmen für MECFS:
preis25.mecfs-jetzt.de
lebenszeit-mecfs.de/me-cfs-flyer
Und
Wer kann - will und möchte:
Spenden und Unterstützung für die Arbeit von:
Fatigatio
www.betterplace.org/de/organisations/-fatigatio-e-v
Lost-Voices
www.betterplace.org/Spenden/Lost-Voices-Stiftung
Deutschen Gesellschaft ME-CFS
www.betterplace.org/de/-deutsche-gesellschaft-mecfs
Nichtgenesenkids
nichtgenesenkids.de/community/spenden
ME-CFS-Vereine
- Bundesverband ME-CFS Fatigatio e.V : (seit 1993)
+ regionale Gruppen bundesweit. Informationen u.a. zu Rente, Pflege, Behinderung, Teilhabe - Lost-Voices-Stiftung(seit 2009)umfassende Öffentlichkeitsarbeit und Informationen zu ME/CFS
- Deutsche Gesellschaft ME-CFS...(seit 2016) - setzt sich für die für die Rechte und Bedürfnisse von ME/CFS-Kranken ein
- ME-CFS-Portal ...(seit 2019) - Plattform für Betroffene, deren Angehörige und medizinische Fachkräfte
- Bad.Würt:
MECFS-Freiburg.de ...setzt sich u.a. ein für: Aufklärung der Öffentlichkeit und medizinischer Fachkreise
Selbsthilfe ME-CFS-Ostwürtemmberg - Weitere Selbsthilfegruppen zu ME-CFS, PotCovid, PostVac: Lebenszeit-mecfs.de/selbsthilfegruppen
- Dazu noch seit der Pandemie u.a. dazugekommen:
ME-Hilfe...Unterstützung und Versorgungstruktur aufbauen für von ME/CFS, Post-Covid und Post-Vac Betroffene.
Nichtgenesen.org...agiert seit 2022 Deutschlandweit mit Sichtbarkeitsaktionen – inzwischen auch regionale Gruppen in allen Bundesländern - In Österreich (seit 2017):Österreichische Gesellschaft ME-CFS
- In der Schweiz (seit 2019): Schweizer Gesellschaft ME-CFS
ME-Sichtbar u. MCS
Die Broschüre ist hier einsehbar:
www.dropbox.com/Statement-Aktion
Hier berichten Menschen authentisch über ihr Leben mit MCS
- Multipler-Chemikaliensensitivität-
www.youtube.com/Umweltsensibilität
Unterstützungsstellen:
unabhängige Beratungsstellen - sie helfen bei Antragsstellung
Offiziell MCS: jetzt auch bei der teilhabeberatung.de
Insbes. Augsburg und Kempten.
+
Info-Broschüre zu Rente und Schwerbehinderung jetzt auch bei:
Unterstützende Infos zu sozialrechtlichen Fragen