ME-CFS/MCS – Bücher von Betroffenen und Ärzten
1. Auflage 2023 „Liebe Silja,...“ – „Meine Schwester, eine unerforschte Krankheit und ein Tod, der das Leben ehrt“ von Birte Viermann – Auf sehr berührende Weise – gefühlsvoll wie auch realistisch beschreibt das Buch in Briefen und Gedanken – was diese schwere Erkrankung ME-CFS auch mit Angehörigen macht – bis zum Ende hin – zum hier Selbstentschiedenen.
Leider nimmt dieses Thema immer weiter an Präsenz zu -Schwerst an ME-Erkrante erhalten keine Versorgung - und oder sehen keine Perspektive - weil der Kampf um die Anerkennung von ME noch immer anhält!
Das Buch…ist wirklich eine Geschichte über „Pflege, Trauer, Schmerz und Liebe“. Als Selbstbetroffene zwar Triggerpotential – aber eben auch über menschliche Nähe – Schmerz – und wirklich so treffend gesagt….“einen Tod den das Leben ehrt“. Und dahinter steht dann auch immer ein Leben…dass das Leben ehrt.
Die Autorin und Schwester setzt sich inzwischen intensiv in der Öffentlichkeit auch um das Verständniss von schwerem ME und im Umgang damit ein...sie hält Vorträge, klärt auf und versucht zu Sensibilisieren - damit endlich die Anerkennung, Versorgung und Forschung zu ME stattfindet - die schon seit Jahren überfällig ist!
Denn leben (existieren) mit SevereME bedeutet auch - Unversorgt, ohne Perspektive, weiter negiert in Medizin und Politik auch wenn immer wieder darüber "gesprochen" "diskutiert" wird.
So dass am Ende stand und immer wieder bei Betroffenen steht - ...ein begleiteter Suizid...und das darf nicht so bleiben!
Die Autorin und Schwester der Verstorbenen ME-Erkrankten - Birte Viermann setzt sich weiter durch Lesungen dafür ein - darauf aufmerksam zu machen...auf das Leben (und Sterben) derer die in abgedunkelten Zimmern zu Hause und ohne medizinische Versorgung auf die Kräfte ihrer Angehörigen angewiesen sind - bei einer Erkrankung - die in diesem Stadium kaum mehr Sinnesreize tolerieren kann!
Millionen Menschen weltweit leiden an ME/CFS, dem Chronischen Fatigue Syndrom. Sehr viele in Folge einer Covid-Infektion, dem Post Covid Syndrom. Viele sind nicht mehr arbeitsfähig. Dennoch sind die Betroffenen meist auf sich allein gestellt, da ME/CFS bei Ärzten weitgehend unbekannt und wegen der vielfältigen Symptome schwer zu greifen ist.
Familienmitglieder und Freunde tun sich oft schwer mit der Erkrankung, die sehr viele Gesichter hat und die Betroffenen aus dem Leben reißt – obwohl sie gar nicht krank aussehen.
Das Buch erklärt ME/CFS verständlich und ist ein Handbuch für Betroffene und ihre Angehörigen, um mit der Krankheit umzugehen. Es vermittelt das notwendige Basiswissen für Gespräche mit Ärzten, behandelt auch soziale Fragen wie die Anerkennung einer Behinderung, Reha und Rente. Es ist aber auch ein leichter Einstieg in das Thema für behandelnde Ärzte und medizinisches Personal.
1.Auflage 2021: Das neue Buch von Sibylle Reith ist erschienen: MULTISYSTEM-ERKRANKUNGEN erkennen und verstehen - Verlag:
Buch-Tredition-Verlag-Multisystemische-Erkrankungen
„Über die unterkomplexe Wahrnehmung und Versorgung komplexer Erkrankungen wie“:
Myalgische Enzephalomyelitis / ME/CFS, MCS und das Fibromyalgie-Syndrom / FMS
Mastzell-Aktivierungssyndrom, die Borreliose oder andere Autoimmunerkrankungen
und auch
Das Post- bzw. LongCOVID-Syndrom
Ein sehr umfassendes Buch für ein umfassendes Thema…abgesehen von den genannten Erkrankungen auch der Umgang überhaupt mit multisystemischen Erkrankungen, die eine komplexe Diagnostik und Herangehensweise benötigen!
Von daher auch eine gute Buchempfehlung – für Ärzte, Wissenschaftler, Behandler und alle die das Gesundheitssystem auf die neuen Herausforderung der kommenden Zeiten umstellen wollen!
1. Auflage 2018: ME/CFS erkennen und verstehen. Was wir wissen - und was wir nicht wissen über das Chronische Erschöpfungs-Syndrom (damals war der Name noch geläufiger) inzwischen - Myalgische Enzephalomyelitis, von Sibylle Reith
1. Auflage Jan.2020 – „Der HWS-Stammtisch“ von Simone Theisen-Diether – das Buch erzählt von Menschen die mit der unsichtbaren Krankheit leben: Kopfgelenksinstabilität. Die Betroffenen und ihre Erkrankung soll nicht länger unsichtbar bleiben…sondern die Anerkennung von Ärzten, Versicherungen und der Gesellschaft erfahren. Das Buch beleuchtet das unbestreitbare „Instabilitäts-Desaster“ in Deutschland und Österreich.
3. Auflage 2020: Perspektiven für ein Leben mit chronischer Krankheit von Frauke Bielefeldt, selbst an ME-CFS erkrankt: Wie ein Schmetterling im Käfig
Mitochondrien Symptome, Diagnose und Therapie – Dr. Bodo Kuklinsnki (Facharzt für innere Medizin und Umweltmedizin) Viele Multisystemische Erkrankungen sind auf eine verminderte Leistungen der Mitochondrien zurückzuführen…die Kraftquellen des Körpers!
Das HWS-Trauma- Ursachen, Diagnosen und Therapie von Dr. Bodo Kuklinsnki (Facharzt für innere Medizin und Umweltmedizin)
Bücher von Dr. Joachim Strienz u.a:
⭕️Leben mit chronischer Erschöpfung - CFS - von Dr. Joachim Strienz
⭕️KPU-Kryptopyrrolurie
⭕️Nebennierenunterfunktion
⭕️Mit meinem Immunsystem stimmt etwas nicht - Was sie bei Fibromyalgie, Hashimoto und anderen (Autoimmun)Erkrankungen tun können.
⭕️Eppstein-Barr-Virus (EBV) ...Leben mit dem Virus
Hier zu seinen Büchern: www.dr-strienz.de/buecher.htm
1. Auflage 2015: ME; Myalgische Enzephalomyelitis vs. Chronic Fatigue Syndrom. Von Katharina Voss. Mutter zweier schwer an ME erkrankter Kinder. Umfassende Auseinandersetzung mit der Verleugnung und Psychopathologisierung von an ME erkrankten Menschen.
1. Auflage 2015: „Krank ohne Diagnose“: Die Suche nach der Vire im Heuhaufen. Von Leni Weber
Leni Weber war in ihrem Leben vor cfs als Lektorin tätig, seit 15 Jahren nun erkrankt, beschreibt sie anschaulich und sehr persönlich ihren Weg durch das medizinische Labyrinth.
1. Auflage 2015: "Das wird schon wieder?" Mit der Krankheit leben lernen....sehr achtsames Buch...Die Autorin Toni Bernhard, selbst an cfs erkrankt, schafft eine wunderbare Verknüpfung vom konkreten Leben mit (schwerem) ME-CFS und buddhistischer Meditationspraxis.
1. Auflage 2009: Raum weben. Leben mit ME-CFS- Mosaike aus Miniaturen von Daphne Wurzbacher (Texte und Lyrik) - wunderbar berührend.
1. Auflage 2008: Leben mit ME-CFS - ein Schreibprojekt mit Betroffenen des Chronischen Erschöpfungssyndroms von Daphne Wurzbacher
1.Auflage 1998: Man muß sich Sisyphus lächelnd vorstellen. Gedichte und Informationen über die Krankheit cfs von Ingrid Kiehl-Krau und Hans-Michael Sobetzko
www.leben-mit-mcs.de ...Stück für Stück wurde das Buch – Multiple Chemikalien Sensitivität - MCS-Überlebensleitfaden von Prof. Dr. Gibson ins Deutsche von MCS-Rosenheim übersetzt und als Hilfe für MCS-Betroffene auf das Forum: „Leben-mit-MCS“ eingestellt unter Punkt "Helfer & Ratgeber".
- Der Leitfaden behandelt viele wichtige Themen zur Verbesserung im Alltag eines(r) MCS-Betroffene(n) oder eines Erkrankten mit verlangsamter Entgiftung.
Unter anderem auch:
Ernährung - Wohnumfeld - Medizinische Möglichkeiten - Alternative Möglichkeiten - Rechtliches zur Behinderung usw. wurden auf deutsche Rechte hin angepasst
Aber auch
Informationen für Therapeuten - Leben mit MCS - Identität – Umgang mit der eigenen Entwicklung trotz (und mit) MCS…was kann Unterstützen
- Umweltgifte; Krank ohne Grund? MCS - die Multiple Chemische Sensibilität - eine neue Krankheit und ihre Ursachen von Dr. Ingeborg Cernaj
- Psychisch gestört oder arbeitsbedingt krank? Ein aufschlussreiche Mappe von Werner Maschewsky
- Wenn Gifte auf die Nerven gehen. Wie wir Gehirn und Nervensystem durch Entgiftung schützen können von Klaus-Dietrich Runow
1. Auflage 2008: MCS - Wenn chemische Substanzen und Duftstoffe krank machen. Erfahrungen - Informationen - Adressen zur Multiplen Chemikaliensensitivität von Els Valkenburg (sehr umfangreich und äußerst nützliche und alltagstaugliche Informationen zum Leben mit MCS)
1. Auflage 2003: Das MCS-Lesebuch. Eindrückliche Texte - die deutlich vermitteln - wie es sich lebt mit mcs. Trotzallem mit Wortwitz und Humor, so makaber, anstrengend und komplex der Alltag meist ist. Moon McNeill und Sabine Neureiter (Hrsg.)
1. Auflage2003: Die Rettungsinsel. Mein Weg durch das Labyrinth. CFS/MCS; Zahnherde, Ärzte, Krankenhäuser und Diagnosen von Andreas Bosch
Fachbuchempfehlung für Mediziner und Betroffene
Dr. Hans-Ulrich Hill, Biologe und Toxikologe
Prof.Dr. med. Wolfgang Huber, Internist u. Umweltmedizin
Dr. med. Kurt E. Müller, Dermatologe u. Umweltmedizin
„Multiple Chemikalien-Sensitivität (MCS)“ Ein Krankheitsbild der chronischen Multisystemerkrankungen (CMI)
[– aber leider im Alltag nicht auszublenden Buch ist von 2017 im Shaker-Media-Verlag erhältlich)
- Themenspezifische Schriftenreihen und aktuelle Informationen vonFatigatio bzw. lost-voices-stiftung .
Belastung durch Strahlung (es entsteht weiterer oxidativer Zellstress und Schädigungen der Mitochondrien)
Die unerlaubte Krankheit - Wenn Funk das Leben beeinträchtigt - Von Haidlauf Renate erschienen am 1.11.2022
Unerlaubte Krankheiten, gab es zu allen Zeiten – siehe Asbest, Bergbau, PCB in verseuchten Böden, Druckereiarbeiter die von Stäuben und Dämpfen erkrankten
In den wenigsten Fällen wurden Zusammenhänge mit den Giftstoffen anerkannt, wurden Rentenansprüche oder Entschädigungen geleistet.
So auch die spürbaren Folgen bei Elektrosensiblen Menschen, der Zusammenhang der für sie zu hohe Exposition durch Funkbelastung, durch WLAN, Sendemasten, Bluetooth etc.
Barbara Newerla, Peter Newerla: Elektrosmog - Abhilfe leicht gemacht. Ein lebensnaher Ratgeber zum sinnvollen Umgang mit Strom, Handy, Bluetooth und W-LAN
* Bernd Müller: Elektrosmog - Felder reduzieren, Energie sparen, Entspannt leben
* Manfred Reitetschläger: Elektrosmog im Büro: Optimierung von Büro-Arbeitsplätzen
* Dr. Christine Aschermann, Dr. Cornelia Waldmann-Selsam: Elektrosensibel – Strahlenflüchtlinge in einer funkvernetzten Gesellschaft
www.diagnose-funk.org/ratgeber ...Broschüren über Umgang und Reduzierung von Elektro-Smog im Alltag
PS: Gesundheitliche Empfehlungen in Büchern, körperliche Übungen, Atemtechniken oder Ernährungsvorschläge sind immer individuell zu betrachten...daher alles ohne Gewähr - auch die Forschung geht weiter - und inzwischen gibt es viele Veröffentlichungen zu ME - auch durch den schnellen Anstieg von Betroffenen - durch die schwerste Form von PostCovid = ME.
Die Literaturliste wird daher nur noch selten ergänzt.