ME-CFS - Post-Exertional-Malaise - Belastungsintoleranz und weitere Symptome- bei Long-Post Covid
Covid-Infektion - und die Beschwerden hören nicht auf....was tun?
Hier eine List nach Orten für CoronaSelbsthilfegruppen (Stand Jan. 23) : www.nakos.de/data/Online-Publikationen/2022/NAKOS-Corona-Selbsthilfegruppen.pdf
Übrigens: Umgangssprachlich zwar LongCovid genannt, aber:
bei Symptomen nach 1 Monat - 3 Monate spricht man von einem fortwährendem symptomatischen Covid
bei Symptomen nach 3 Monaten - von einem Post-Covid
und bei Symptomen die länger andauern als 6 Monate kann überprüft werden - ob bei ME/CFS vorliegt.
https://www.bmg-longcovid.de/infobox/wissenswertes-fuer-erkrankte-und-interessierte
Erkrankte sind oft nicht mehr in der Lage - ihren Beruf oder ihren Alltagsaktivitäten nachzugehen ohne dass sich ihr Gesundheitszustand dazu, massiv verschlechtert.
- Das betrifft im Übrigen auch Reha oder andere Therapiebehandlungen - die eines der wichtigsten Symptome:
Der Postexertionellen Malaise (PEM) unberücksichtigt lässt!
Das bedeutet je nach Schweregrad der Erkrankung: auch nach geringfügiger Belastung wie Reden, Stehen, Sitzen, Gehen...eine massive Zustandsverschlechterung in Kauf nehmen zu müssen - oft mit einem verzögerten Beginn - so dass es teilweise schwierig ist, die Ursache der Zustandsverschlechterung immer genau zu benennen - ohne gut über die Erkrankung aufgeklärt zu sein!
www.mecfs.de/was-ist-me-cfs/pem
Immer noch überschneidet sich noch viel Hilfreiches mit den Erkenntnissen der ME/CFS Forschung. Die Berliner Charité hat dazu viel Wissenswertes für Ärzte, wie für Patienten - immer auf dem neuesten Erkenntnissstand zugänglich gemacht:
https://cfc.charite.de/fuer_aerzte
Auch PostCovid ist eine multisystemische Erkrankung, mit vielen unterschiedlichen Symptomen und Beschwerdebildern.
Wichtige Begrifflichkeiten dabei:
- Post Exertionelle Malaise
- Orthostatische Intoleranzen
- Dysautonomien
- POTS
Weiterreichende Informationen dazu für Patienten wie für Ärzte hier auch bei der Deutschen Gesellschaft ME-CFS - unterstützt durch einen ärztlichen Beirat für die aktuellsten Erkenntnisse:
Für Ärzte und medizinisches Fachpersonal:
https://www.mecfs.de/was-ist-me-cfs/informationen-fuer-aerztinnen-und-aerzte/
Was ist ME-CFS
https://www.mecfs.de/was-ist-me-cfs/
Was ist Long Covid -Postvirales Syndrom nach einer SARS-CoV-2-Infektion
https://www.mecfs.de/longcovid/
Leider hat sich bewahrheitet was Frau Prof. Dr. Scheibenbogen von der Berliner Charité schon früh bemerkt hat:
www.ndr.de/nachrichten/info/Corona-Podcast-Long-Covid-und-Post-Covid ...Long Covid und Post Covid - ein Riesenproblem für die Gesellschaft - Aufschlussreiches Interview im NDR mit Frau Prof. Scheibenbogen und ihre Erfahrungen an der Berliner Charite
(12.04.2022)
In der Doku von E. Hirschhausen - "Die Pandemie der Unbehandelten" spricht er wichtige Themen dazu an und vor Allem auch wichtige Fragen: Warum wird den Menschen nicht geholfen? Erkrankten mit LongCovid und dies auch unabhängig davon ob sie das durch eine durchgemachte Infektion oder Impfung bekommen haben.
Speziell für Kinder:
MRI Chronisches Fatigue Centrum (MCFC): Experten für Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS) und Long Covid in München Schwabing
ÄRZTEFORTBILDUNG
www.mecfs.de/was-ist-me-cfs/informationen-fuer-aerztinnen-und-aerzte
Unterlagen zur Diagnostik und Therapie im Ärzteportal
Informationen zu Post-Covid-Ambulanzen in Deutschland
c19langzeitbeschwerden.de/post-covid-19-ambulanzen-deutschland
Long-Covid oder eine Post-Covid-Infektion ist oft begleitet von verschiedenen Teilaspekten - da die Erkrankung auch multisystemisch ist.
So werden u.a. benannt:
- Fatigue
Deutsche Gesellschaft für ME/ CFS: Postvirale Fatigue nach einer Corona-Infektion – Kann man von ME/ CFS lernen?
Warnzeichen Belastungsintoleranz und die Bedeutung der Schonung
- Umgang mit Symptomverschlimmerung nach Belastung (Pacing)
Pacing als Strategie zum Krankheitsmanagement bei ME-CFS bzw. PostCovid mit Belastungsintoleranz
www.mecfs.de/wp-content/uploads/DGMECFS_Pacing_A4.pdf
Leitfaden zur Vermeidung von Post Exertional Malaise (PEM)
cfc.charite.de/fuer_patienten/informationen/literatur_fuer_patienten
- Immunsystem
Mastzellenaktivierungssyndrom (MCAS)
Hinweise zum Umgang mit Nahrungsmittelunverträglichkeiten als Folge einer neu auftretenden Histaminintoleranz nach einer Corona-Infektion
- Herz-Kreislauf
https://www.pots-dysautonomia.net/
Individuelle oder gruppenbasierte Unterstützung(online oder telefonisch) für Menschen mit Diagnose Posturales Orthostatisches Tachykardiesyndrom (POTS) oder anderen Dysregulationen des Nervensystems, u.a. infolge einer Corona-Infektion
https://potsplatzblog.wordpress.com/
Posturales Orthostatisches Tachykardiesyndrom (POTS)
Diagnose und Umgang mit erhöhtem Puls bei Wechsel der Körperlage
- Nervensystem
Deutsche Gesellschaft für Neurologie: Die fünf häufigsten neurologischen Folgen von COVID-19
Am häufigsten sind das chronische Erschöpfungssyndrom, Schmerzen, Konzentrationsstörungen, Gedächtnisprobleme und Schlafstörungen.
Weitere Informationen zu Long-Covid
Long Covid Deutschland – Bundesweite Initiative für die Belange von Long-Covid-Betroffenen
Longcovidleitlinie (Stand März 2023)
register.awmf.org/de/leitlinien/detail
Hier eine List nach Orten für CoronaSelbsthilfegruppen (Stand Jan. 23) : www.nakos.de/data/Online-Publikationen/2022/NAKOS-Corona-Selbsthilfegruppen.pdf