Post-Exertional-Malaise - Belastungsintoleranz - bei Long Covid
Covid-Infektion - und die Beschwerden hören nicht auf....was tun?
Übrigens:
bei Symptomen nach 1 Monat - 3 Monate spricht man von einem fortwährendem symptomatischen Covid
bei Symptomen nach 3 Monaten - von einem Post-Covid
und bei Symptomen die länger andauern als 6 Monate kann überprüft werden - ob ei ME/CFS vorliegt.
Umgangsprachlich = Long-Covid
Neben den drei Hauptsymptomen – postvirale Fatigue, Atemnot und neurokognitive Störungen (Konzentrations- und Gedächtnisstörungen) – handelt es sich der WHO-Definition nach bei Long COVID vor allem auch um einen Krankheitszustand, der von ausgeprägter physischer und kognitiver Belastungsintoleranz (sogenannte Post-Exertionelle Malaise) gekennzeichnet ist. Betroffene sind oft nicht mehr in der Lage in gewohntem Umfang ihren Berufs- und Alltagstätigkeiten nachzugehen, ohne dass sich ihr Gesundheitszustand dadurch langfristig verschlechtert.
Derzeit überschneidet sich noch viel Hilfreiches mit den Erkenntnissen der ME/CFS Forschung.
www.mdc-berlin.de/de/news/press/sars-cov-2-kann-chronisches-fatigue-syndrom-ausloesen...Pressemitteilung Nr. 40 - Berlin
Gemeinsame Pressemitteilung mit der Charité – Universitätsmedizin Berlin (31.08.22)
SARS-CoV-2 kann Chronisches Fatigue-Syndrom auslösen
Ein Forschungsteam der Charité und des Max Delbrück Centers liefert in „Nature Communications“ den wissenschaftlichen Beleg für die lang gehegte Vermutung, dass SARS-CoV-2 das Chronische Fatigue-Syndrom (ME/CFS) auslösen kann.
Hier unterscheidet die Deutsche Gesellschaft ME/CFS die unterschiedlichen Formen von Fatigues und ab wann man von einem ME/CFS sprechen kann:
www.mecfs.de/faq-haeufig-gestellte-fragen
cfc.charite.de/fuer_patienten/post_covid_fatigue ...Infolge von COVID treten eine Reihe von Langzeitfolgen auf, bei denen Fatigue ein häufiges Symptom ist - hier mehr Informationen bei der Berliner-Charite
www.ndr.de/nachrichten/info/Corona-Podcast-Long-Covid-und-Post-Covid ...Long Covid und Post Covid - ein Riesenproblem für die Gesellschaft - Aufschlussreiches Interview im NDR mit Frau Prof. Scheibenbogen und ihre Erfahrungen an der Berliner Charite
(12.04.2022)
www.ardmediathek.de/video/hirschhausens/die-pandemie-der-unbehandelten/das-erste...Hirschhausen und Long-Covid – Die Pandemie der Unbehandelten ab 29.06.2022 in der ARD Mediathek - er spricht auch zu ME/CFS und besucht einen Betroffenen...
Speziell für Kinder:
MRI Chronisches Fatigue Centrum (MCFC): Experten für Myalgische Encephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS) und Long Covid in München Schwabing
ÄRZTEFORTBILDUNG
www.mecfs.de/was-ist-me-cfs/informationen-fuer-aerztinnen-und-aerzte/on-demand-fortbildung
Postvirale Erkrankungen, ME-CFS, Long Covid – On Demand Webinar. Die Fortbildung ist von der Ärztekammer Hamburg und der Österreichischen Akademie der Ärzte mit drei Punkten akkreditiert
Informationen zu Post-Covid-Ambulanzen in Deutschland
c19langzeitbeschwerden.de/post-covid-19-ambulanzen-deutschland
Long-Covid oder eine Post-Covid-Infektion ist oft begleitet von verschiedenen Teilaspekten - da die Erkrankung auch multisystemisch ist.
So werden u.a benannt:
- Fatigue
Deutsche Gesellschaft für ME/ CFS: Postvirale Fatigue nach einer Corona-Infektion – Kann man von ME/ CFS lernen?
Warnzeichen Belastungsintoleranz und die Bedeutung der Schonung
- Umgang mit Symptomverschlimmerung nach Belastung (Pacing)
Leitfaden zur Vermeidung von Post Exertional Malaise (PEM)
Pacing Anleitung für Fatigue Betroffene
cfc.charite.de/fuer_patienten/informationen/literatur_fuer_patienten/
- Immunsystem
Mastzellenaktivierungssyndrom (MCAS)
Hinweise zum Umgang mit Nahrungsmittelunverträglichkeiten als Folge einer neu auftretenden Histaminintoleranz nach einer Corona-Infektion
- Herz-Kreislauf
https://www.pots-dysautonomia.net/
Individuelle oder gruppenbasierte Unterstützung (online oder telefonisch) für Menschen mit Diagnose Posturales Orthostatisches Tachykardiesyndrom (POTS) oder anderen Dysregulationen des Nervensystems, u.a. infolge einer Corona-Infektion
https://potsplatzblog.wordpress.com/
Posturales Orthostatisches Tachykardiesyndrom (POTS)
Diagnose und Umgang mit erhöhtem Puls bei Wechsel der Körperlage
- Nervensystem
Deutsche Gesellschaft für Neurologie: Die fünf häufigsten neurologischen Folgen von COVID-19
Am häufigsten sind das chronische Erschöpfungssyndrom, Schmerzen, Konzentrationsstörungen, Gedächtnisprobleme und Schlafstörungen.
Weitere Informationen zu Long-Covid
Long Covid Deutschland – Bundesweite Initiative für die Belange von Long-Covid-Betroffenen
Patienten-Leitlinie-Long-Covid
Long-Covid-Post-Covid-Leitlinie
FACEBOOKGRUPPEN für Betroffene
- Leben mit Covid-19 Austausch zu Beschwerden, Postviralen Symptomen und Spätfolgen der Corona-Virus-Infektion - ( mehr als 8500 Mitglieder Stand Febr. 22 und auf mehr als 9000 im April 22 gewachsen)
www.facebook.com/groups/lebenmitcovid19
In dieser Gruppe sind alle von der Erkrankung Betroffene, mit oder ohne gesicherte Diagnose, herzlich willkommen. Dies umfasst Patienten mit typischen Symptomen einer Infektion, die nicht getestet wurden (Tests können falsch negativ sein). Umgekehrt auch SARS-CoV-2 positive Personen, die nach Abstrich/serologischem Antikörper-Test von ihrer Ansteckung erfuhren.
Ebenso willkommen sind Familie & enge Freunde Erkrankter / Verstorbener, die Austausch suchen, oder medizinisches Personal, das auf dem Gebiet tätig ist.
Diese Gruppe möchte ein Netzwerk für Betroffene & Personen aus dem direkten Umfeld Erkrankter bilden, in dem sich untereinander informiert, geholfen und gestützt wird - als eine Art Selbsthilfegruppe. Hilfe zur Selbsthilfe, zur schnelleren Heilung.
- ME/CFS & Long-Covid – Erfahrungsaustausch und Pacing-Gruppe (mehr als 1200 Mitglieder - Stand 2/22 gewachsen auf mehr als 1300 Stand April 22)
Hier ein Hinweis auf eine Facebookgruppe – bei Erkrankungen nach einer Infektion mit Erregern (Covid-19, EBV, Coxsackie usw.), die ein postvirales Erschöpfungssyndrom auslösen können.
Hier sind Alle herzlich willkommen, die ihre Erfahrungen austauschen wollen, Hilfestellungen und Infos suchen - rund um das Thema ME CFS & Long-Covid.
- Monatlicher Bundesweite Online-Selbsthilfegruppe für multisystemische Erkrankungen via Zoom: Die Gruppe wendet sich an Betroffene von: Myalgische Enzephalomyelitis ME - Chronisches Fatigue-Syndrom CFS, auch Long-Covid Betroffene.
Die Gruppe ist auch offen für: Multiple Chemikalien-Sensitivität (MCS),-Elektrohypersensibilität (EHS),-Fibromyalgiesyndrom (FM),
Sick-Building-Syndrom, toxische Enzephalopathie,Polyneuropathie
Die Selbsthilfegruppe möchte für Betroffene und ihre Angehörigen Raum für Austausch via Zoom bieten, so können die Teilnehmenden auch ohne direkte Treffen ihr Wissen und ihre Erfahrungen mit den Erkrankungen einbringen. Der Austausch wird von einem wertschätzenden Miteinander und gegenseitigem Verständnis geprägt sein.
- Interessierte melden sich per E-Mail an: me-cfs-allianz@posteo.de
Hier eine List nach Orten für Selbsthilfegruppen: www.nakos.de/data/Online-Publikationen/2021/NAKOS-Corona-Selbsthilfegruppen.pdf