Leben in Zeiten von Corona

 

Mehr Informationen und Adressen zu Selbsthilfegruppen, Facebookgruppen, Long-Covid-Ambulanzen hier unter:

lebenszeit-cfs.de/long-covid.html

 

 

 

Leben mit chronischer Erkrankung in Zeiten von Corona…
seit Jahren leben ME-CFS+ MCS Betroffene in Isolation. Dies wird sich auch nach Corona kaum ändern. Das Leben als chronisch Erkrankter wird aber durch die Coronasituation leider nicht leichter...und - nun da schon ein Jahr ins Land gegangen ist...tauchen auch immer mehr Menschen auf, die von Long-Covid betroffen sind. Auch ihr Leben hat sich wesentlich geändert...gibt es Parallelen zu ME/CFS? Finden sie Hilfe im medizinischen System...? Liegt womöglich ein Post-Virales-Fatigue vor...?

 

 

Hier…ab und an…etwas zu dieser „neuen“ Zeit….

 

International aber auch in Deutschland sind wissenschaftliche Studien angelaufen, die bald ein besseres Verständnis hierzu liefern werden. So werden in Deutschland über das Netzwerk Universitätsmedizin (NUM) im Rahmen des vom BMBF geförderten Nationalen Pandemie Kohorten Netzes (NAPKON) Erwachsene mit SARS-CoV-2-Infektion im Hinblick auf Folgeerkrankungen und gesundheitsbezogene Lebensqualität weiter beobachtet (NAPKON-POP/COVIDOM Studie)

 

Die ca. 2-stündige Fortbildung ist kostenlos und kann von Ärzt:innen, Psychotherapeut:innen sowie Apotheker:innen aus Deutschland, Österreich und der Schweiz absolviert werden.

Sie ist hier abrufbar: www.mecfs.de/was-ist-me-cfs/informationen-fuer-aerztinnen-und-aerzte/

Dabei geht es um ME/CFS bei Kindern und Erwachsenen aber auch als mögliche Langzeitfolge einer Infektion mit dem Coronavirus – Post-Covid.

 

Klinische Daten erheben, Langzeitfolgen analysieren, wirksame Therapien entwickeln und in Regelversorgung implementieren.

Sie fordern innerhalb der Ländergemeinschaft bestehend aus Sachsen, Sachsen-Anhalt und Thüringen die Einrichtung eines Mitteldeutschen Forschungszentrums – auch in Verbindung mit ME/CFS.

 

Wissensstand, Versorgungsangebote und Forschungsbemühungen zu Long-COVID

u.a die Frage: Welche Kenntnisse hat die Bundesregierung über Fatigue-Symptome oder die Entwicklung einer chronischen Fatigue infolge einer COVID-19-Erkrankung? Leider erzählen auch Long-Covid Betroffene von einer mangelnden medizinischen Versorgung und Akzeptanz…

 

www.zdf.de/nachrichten/heute-journal/die-krankheit-nach-der-krankheit-100.html...Im ZDF heute-journal wurde ein Beitrag zu Long Covid & ME/CFS gesendet. (10.März 21)

Zu Wort kam eine #LongCovid-Betroffene und mit #MECFS diagnostizierte Betroffene sowie die Ärztin Dr. Jördis Frommhold. "Wären die Hilferufe der ME/CFS-Erkrankten bisher nicht immer ignoriert worden, würde es jetzt Heilung oder Behandlungen für diese postviralen Erkrankungen geben." Es sei wichtig, dass jetzt Jahrzehnte an Forschung aufgeholt werden.

Hier ein Hinweis auf eine Facebookgruppe – bei Erkrankungen nach einer Infektion mit Erregern (Covid-19, EBV, Coxsackie usw.), die ein postvirales Erschöpfungsyndrom auslösen können.

Es ist hier nicht ausschlaggebend, dass es einen Nachweis für die durchgemachte Infektion gibt (Covid-19 Test, Antikörpertest o.ä.)

Hier sind alle Willkommen, die mit der komplexen Symptomatik und den Langzeitfolgen nach einer solchen Infektion kämpfen.

POST COVID19 Corona Langzeitfolgen ME/CFS Support & Pacing Gruppe – derzeit über 760 Mitglieder

www.facebook.com/groups

 

 

  • Langzeit-COVID

Hilfe für Langzeit-COVID Erkrankte in Deutschland:

https://c19langzeitbeschwerden.de

Nach einer pers. Kontaktanfrage im Jan.21 wer diese Gruppe ins Leben gerufen hat: „Bei COVID-19 Langzeitbeschwerden handelt es sich um die erste deutschsprachige und bei NAKOS eingetragene Selbsthilfegruppe von COVID-19 Langzeitbetroffenen. Die Webseite sowie Petition wurden von Betroffenen ins Leben gerufen und werden auch von diesen betreut.“ (Namentlich ist mir allerdings niemand bekannt)

Die Seite hat jedoch wichtig Informationen zu den Langzeitbeschwerden u.a auch Ambulanzen, die sich mit dem Thema Post Covid beschäftigen.

https://c19langzeitbeschwerden.de/post-covid-19-ambulanzen-deutschland

Sie setzt u.a Verbindung zu Artikel der Deutschen Gesellschaft ME/CFS…Berliner Charite….Pacing, Mastzellen, Pots und andere Dysautonomien, POTS und weitere.

https://c19langzeitbeschwerden.de/leitlinien

Eine Petition die auf die schwierige Lage aufmerksam macht – die der medizinischen Nachbetreuung in Deutschland

https://c19langzeitbeschwerden.de/petition

 

Zum Austausch von Betroffenen gibt es die Facebookgruppe

POST COVID19 Corona Langzeitfolgen ME/CFS Support & Pacing Gruppe

https://www.facebook.com/groups/1167070966985048

Hier finden alle Betroffenen und deren Angehörige Unterstützung, Beratung und Hilfe nach einer Infektion mit Erregern (Covid-19, EBV, Coxsackie usw.), die ein postvirales Erschöpfungsyndrom auslösen können.

Es ist hier nicht ausschlaggebend, dass es einen Nachweis für die durchgemachte Infektion gibt (Covid-19 Test, Antikörpertest o.ä.)

Hier sind alle Willkommen, die mit der komplexen Symptomatik und den Langzeitfolgen nach einer solchen Infektion kämpfen.

 

Und auch in der Schweiz hat sich eine erste Unterstützungsgruppe für Long-Covid-Erkrankte aufgebaut:

Verein der Langzeiterkrankten und deren Angehörige der Corona Pandemie 2020 - diese Gruppe wurde von der Frau eines zuvor Schwer-Erkrankten (Intensivstation) - gegründet.

https://leben-mit-corona.ch

 

Kommentar zum Print-Artikel aus Deutsches Ärzteblatt 49/2020 vom Freitag, 4. Dezember 2020

Die Existenz eines Post-viralen Fatigue Syndroms ist unbestritten und auf breiter Basis mit hoher Evidenz objektiviert. Das prominenteste Beispiel ist die EBV Infektion, aber auch andere Viren, wie HSV oder Influenza sind Verursacher einer solchen Symptomatik.

Auch bei Sars-CoV2, kann es zu einer relevanten post-viralen Fatigue – auch wenn man noch nicht weiß – wie lange oder mit welchem Verlauf.

Aber auch hier kann es schon zu folgender Denkart kommen: …so zeigt er die Denkart einer einer Berufskollegin auf: dasss „Long-Covid Beschwerden umso eher beklagt werden, wenn Betroffene zuvor schon ängstlich oder depressiv waren“.

Aber auch Wissenschaftler und Ärzte können an Long-Covid erkranken und der Autor, selbst Arzt und erkrankt, hofft: die Stigmatisierung der post-viralen und chronischen Fatigue endlich  ad acta  legen zu können.

 

 

 

 

Erhöhung der Pflegehilfsmittel auf monatlich 60 Euro – gilt u.a. auch
Einmalhandschuhe, Handdesinfektionsmittel, Flächendesinfektionsmittel, Mundschutz.

Ersatz für Pflegedienst - Pflegesachleistung
Bei vielen Pflegebedürftigen kommt kein Pflegedienst mehr. Damit die Pflege auch weiterhin gewährleistet ist, können nun auch andere Personen für die Pflege eingesetzt werden, wie z.B. freigestellte Mitarbeiter einer Tagespflegeeinrichtung, zugelassene Betreuungsdienste, medizinisches Fachpersonal usw. Die Person, die nun ersatzweise die Pflege übernimmt, muss eine Rechnung stellen.
Diese veränderte Leistung MUSS bei der Pflegekasse beantragt und genehmigt werden

Entlastungsbetrag

…kann auch für haushaltsnahe Dienstleistungen genutzt werden (Details bitte dem Linkhinweis entnehmen)

...bei Ausfall der Dienstleistungen - erhöht sich die Ansparzeit einmalig um drei Monate
(Weitere Änderungen bitte unter obiger Link-Adresse nachschauen)

 

 

 

 

Die Ärzte stehen meist vor einem Rätsel, obwohl ME/CFS bereits vor 51 Jahren von der Weltgesundheitsorganisation (WHO) als neurologische Erkrankung anerkannt und klassifiziert wurde. Oft kommen die Betroffenen in die Psychiatrie und werden dort fehlbehandelt. Es gibt keine sozialen Hilfen. Großangelegte Forschung, um endlich die Ursachen für diese Krankheit zu finden, ist dringend notwendig. – Aber noch sind viele Fragen offen…oder kommen mögliche postinfektiöse Erkrankungen jetzt mehr ins Blickfeld?!

 

  • bbfu.de/nl.php ...Bundesverband Beratungsstelle für Umweltgifte..Corona…Immunsystem…Darm…Umweltgifte…chronische Entzündungen (April 2020)

 

 

 

  • Eine ME/CFS-Signal-Gruppe gründen - Wer sich mit anderen CFS-ME Betroffenen verbinden möchte, kann sich bei Martin von Fatiguefunk melden. Er schickt dann Eure Mailadressen, so dass Ihr Euch über Singal oder WhatsApp, Human Connection oder eine Plattform, auf die Ihr Euch geeinigt habt, regelmäßig austauschen könnt und in Kontakt bleibt.
    • Hier unter der Mailadresse: selbsthilfe@fatigeufunk.de - Auch der Newsletters: Fatiguefunk ist hier erhältlich.



  • http://www.mcs-cfs-initiative.de  ....die MCS-CFS-Initiative NRW e.V. - CFS-ME oder MCS und Corona? Wer möchte kann den Verein informieren, für den Fall dass er positiv getestet ist und CFS oder MCS hat. Dies kann Informationen darüber geben wie der Virus sich mit dieser Vorerkrankung auswirkt und welche Verläufe es hierbei gibt.

  • https://www.zorgvolg.nl/mecvscor.php ....Studie zur Auswirkung von Corona auf ME/CFS Patienten

    Die ME/CFS Stiftung Niederlanden wird zusammen mit der Rotterdam-Erasmus-Universität und der Spezielklinik für ME/CFS in Holland (Vermeodidheidsnkliniek) ein wissenschaftliches Projekt durchführen um die Folgen von Corona auf ME/CFS Patienten zu untersuchen. Dazu wird eine Umfrage mit allen Interessierten in Europa durchgeführt.

  • Wenn dich die Krise mental sehr belastet oder du Angst vor einer Depression hast, dann sprich es an und suche dir Hilfe z.B. bei der www.telefonseelsorge.de  ...unter 0800/111 0 111 oder 0800/111 0 222. Es gibt auch Mail oder Chatseelsorge. Die Beratungen und Anrufe sind kostenfrei!

    Auch die angstselbsthilfe.de kann eine gute Anlaufstelle sein.

  • www.buergerwelle-schweiz.org/themen/schutz_vor_strahlung/zuhause_bleiben_in_zeiten_von_coronaviru.html   ...Erzwungenes Zuhausebleiben in Zeiten von Coronavirus: Gesundheit fördern – persönliche Strahlenbelastung minimieren

    Tipps für ein strahlungsarmes Heim - Homeoffice, digitale Beschulung, Quarantäne...auf zu viel Strahlung sollte vermieden wäre, auch diese kann Einfluss auf die Immunabwehr haben - von der schädigenden Erhöhung bei Elektrosensiblen Personen ganz abgesehen. Deshalb sollten das Zuhause so strahlungsarm wie möglich eingerichtet werden. Siehe hilfreiche Tipps oben im Link.


  • www.bund.net/bund-tipps/oekotipps/tipps-in-zeiten-von-corona/ ...#WirbleibenzuHause-Tipps...Tipps - wer einen Garten hat und noch rauß kann..- hier ein paar Vorschläge rund um die Natur!