Long-Covid - ...wie damit leben?

 

...lt. der Deutschen Gesellschaft ME/CFS

"Long COVID umfasst Symptome, die nach einer akuten COVID-19-Erkrankung neu auftreten und Wochen oder Monate nach Erkrankungsbeginn anhalten. Die Symptome können mit der Zeit abklingen oder sich zu einem anhaltenden Beschwerdebild entwickeln, das mit einer starken Einschränkung der Lebensqualität einhergeht.

Eine Subgruppe von Menschen mit Long COVID hat eine große Überschneidung der Symptome mit der Myalgischen Enzephalomyelitis/dem Chronischen Fatigue-Syndrom (ME/CFS) und ein Teil der Long-COVID-Erkrankten kann das Vollbild von ME/CFS entwickeln." www.mecfs.de/longcovid

 

Postvirale Langzeitfolgen sind kein neues Phänomen - aber ein bisher von der Wissenschaft und Medizin vernachlässigtes!

Da sich Symptome oder bei manchen Betroffenen das Vollbild der Erkrankung überschneiden - gibt es hierzu Informationen - denn das Leben - nach einer Covid-Infektion - wenn die Symptome mehr als 6 Monate anhalten - verändert sich einschneidend.

Und wie bei allen chronischen Erkrankungen - hilft das Wissen darum und eine angepasste Lebensweise - mehr als das Ignorieren oder Abwarten oder gar das Vertrauen darauf - dass alles...was der Arzt sagt, (so er denn keine entsprechenden Kenntnisse darüber hat) schon "richtig" sein wird.

Hier eine Liste nach Orten für CoronaSelbsthilfegruppen (Stand Nov.22) : www.nakos.de/data/Online-Publikationen/2022/NAKOS-Corona-Selbsthilfegruppen.pdf

 

Unter: lebenszeit-cfs.de/Long-Covid und CFS

 

finden sich Informationen zu den Überschneidungen von ME/CFS zu Long-Covid

  • Wo können sich Ärzte informieren
  • Wie sieht die politische Unterstützung aus
  • Die Zusammenarbeit der Long-Covid-Vereine und der ME/CFS Patienteninitiativen - und warum das so notwendig ist.
  • Was bräuchte es zu einer besseren (oder überhaupt?) medizinischen Versorgung von multisystemisch Erkrankten?
  • Informationen für Long-Covid-Betroffene

 

 

Unter: lebenszeit-cfs.de/Symptome-longcovid-mecfs

finden sich Informationen zu einem Teil der überlappende Symptome – und Hintergrundswissen zum Umgang mit Post-Malaise – Belastungsintoleranz bzw. Zustandsverschlechterung nach Belastung

  • Fatigue
  • Pacing
  • POTS und andere Dysautonomien
  • Immunsystem
  • Herz/Kreislauf
  • Nervensystem u.a.

Unter: lebenszeit-cfs.de/longcovid-kinder

finden sich Informationen zu der besonderen Situation von an Long-Covid erkrankten Kindern und Jugendlichen

  • Selbsthilfegruppen - zum Austausch aber auch zum Sichtbar machen - der speziellen Situation von Kindern und Jugendlichen im medizinischen wie auch im Schulsystem
  • weitere Information und Anlaufstellen