Neuigkeiten und Termine ME-CFS 2025

 

 

A K T U E L L

 

25. Februar 2025 um 22.40 in arte


„Chronisch Krank, Chronisch Ignoriert“ im TV auf ARTE

https://www.prisma.de/tv-programm/Chronisch-krank-chronisch-ignoriert

 

13. Februar 2025


Das Gründertreffen Psychotherapie Netzwerk MECFS um 19 Uhr mit der Dip. Psychologin Bettina Grande

https://psychotherapie-grande.de/veroeffentlichungen

Frau Grande baut ein Netzwerk auf für alle psychologische wie ärztliche PsychotherapeutInnen, die ME/CFS Betroffene psychotherapeutisch bereits begleiten (oder Interesse daran haben)
Austausch fundierte Kenntnisse + Fallkonferenzen sowie Supervision.
Das Netzwerk soll dazu dienen auch eine qualifizierte Versorgungsstruktur im Bereich der Psychotherapie zu etablieren.
Online, Anmeldung per Email - (auch mit 2 Fortbildungspunkten akkreditiert) #PEMistnichtverhandelbar
Grundlage:Interdisziplinäres, kollaboratives D-A-CH Konsensus-Statement zur Diagnostik+den derzeit mögl. Behandlungsansätzen

 

16. Januar 2025 – Anhörung im Sozialausschuss in Schleswig-Holsteiner Landtag zum „Bericht zur Situation von PostCovid und ME-CFS Erkrankten in Schleswig Holstein. Mit dabei sind wichtige Vertreter*innen der Politik, Forschung und des Gesundheitssektors.

 

Neue vereinfachte Regelung in Bad.Würt. - wer Alltagshilfe mit Abrechnung des Entlastungsbetrages bei Vorliegen eines Pflegegrades leisten darf.

https://sozialministerium.baden-wuerttemberg.de/de/gesundheit-pflege/pflege/ehrenamt-und-selbsthilfe/anerkennung-einzelhelfende

Die Hilfe kann genutzt werden für:

  • Begleitung bei Spaziergängen, zu Ärzten oder Behörden,
  • Einkaufs- und Hauswirtschaftsleistungen
  • Hilfen beim Vorlesen oder Ausfüllen von Formularen,
  • Unterstützung bei Freizeitaktivitäten und bei sozialen Kontakten

 

 

10. Dezember 2024

Wenn jemand mit #severeme stirbt ist das Zeichen der blauen Rose ein Zeichen die Erinnerung zu ehren und das Bewusstsein für die schwere Erkrankung Myalgische Enzephalomyelitis zu stärken.

Vorsicht bitte Trigger – ……es geht um eine schwere Erkrankung und Tod

Die Künstlerin Judith – geb. 1984 und gest. 2024 an schwerer Myalgischer Enzephalomyelitis (ME), sie ist diesen Weg mit Sterbehilfe gegangen. Und auch wenn ich Sie nicht persönlich kannte, so habe ich doch ihre Kunst verfolgt, ihr Engagement und ihre so liebevolle Ausstrahlung hat mich immer sehr berührt!

Auf der Seite ihres gemeinsam mit ihrem Partner gegründeten Kunst- und Wissenschaftskollektivs hat ihr Gefährte einen Nachruf erstellt – und auch Worte von ihr.

https://blackferkstudio.com/news-und-projekte/

Und noch vor kurzem hat Sie dieses Video gedreht um auf #severeMe aufmerksam zu machen.

https://www.youtube.com/watch?v=idEJrhfI2Yg

Ich möchte ihrer Familie, ihren Angehörigen und ihren Freunden und Wegbegleiter*innen, die an seiner Seite gearbeitet haben, meine Anteilnahme aussprechen.

Im Moment finde ich nicht die richtigen Worte…da durch die Nachricht sehr Unterschiedliches in mir ausgelöst wurde  - und das geht wahrscheinlich vielen so…

 

November 2024

Aktuell laufend, die die wissenschaftliche PAIS Studie in Form einer Online-Befragung aus Österreich (PAIS=Postakute Infektionssyndrome)
Befragt werden Erwachsene – auch in Deutschland mit ME-CFS, PostCovid, Pots (mit unterschiedlichen Ursachen)
Hier gehts zur: OnlinefragbogenzurPAIS-Studie
04.12.2024 - Österreich: Ausstrahlung Dok 1„Viel Leid, wenig Hilfe - Die Krankheit ME/CFS“
https://tv.orf.at/program/orf1/dok450.html

 

Oktober 2024

Offener Brief der Deutschen Gesellschaft ME-CFS zusammen mit der Initiative Liegenddemo, der Lost Voices Stiftung und der ME-Hilfe an die Kassärztliche Bundesvereinigung und die Kassenärztlichen Vereinigungen der Länder.

https://www.mecfs.de/kv-brief
Es geht um die im Mai in Kraft getretene LongCovid-Richtlinie und was es zu deren Umsetzung noch immer braucht!

16.10. 2024


Die Berliner Charité und die Kinderklinik München führen eine ärztliche Fortbildung zum Thema „ME/CFS, Post-COVID – postinfektiöse Erkrankungen“ durch, unterstützt von Deutschen Gesellschaft ME-CFS

https://cfc.charite.de/metas/veranstaltung/veranstaltung/details/aerztliche_online_fortbildung_zum_thema_mecfs_post_covid_postinfektioese_erkrankungen

 

  • Verschiedene aktuelle Rechtstipps vom Rechtsanwalt Frank Vormbaum zu Begutachtungen, Hilfsmitteln, Behandlungsmöglichkeiten und weitere sozialrechtliche Fragen bei ME-CFS-PostCovid u.w.

www.anwalt.de/rechtstipps/wie-sie-bei-long-covid-und-cfs-einen-gutachter-im-neurologisch-psychiatrischen-bereich-ablehnen

 

  • Das aktuelle Konsensus-Statement zu ME-CFS

https://link.springer.com/article/10.1007/s00508-024-02372-y

Interdisziplinäres, kollaboratives D-A-CH Konsensus-Statement zur Diagnostik und Behandlung von Myalgischer Enzephalomyelitis

 

  • Die gesamte Kundgebung und Liegenddemo in Berlin zum Millions-Missing-Day 2024:

https://www.youtube.com/watch?v=6RIlCxgSyDA

 

9. Oktober 2023

Zweiter offener Brief mit ausführlicher Stellungnahme an das Bundesgesundheitsministerium von Fatigatio e.V. - dem Bundesverband ME-CFS gemeinsam mit inzwischen insgesamt 16 Betroffenenverbände!

www.fatigatio.de/aktuelles/detail/gemeinsame-pressemitteilung-zum-2-offenen-brief-an-das-bundesministerium-fuer-gesundheit-bmg-jetzt-entschlossen-ueber-me-cfs-aufklaeren

 

  • Die neue Elterninitiative „Nichtgenesenkids“ von LongCovid, ME/CFS erkrankten Kindern ist online: www.nichtgenesenkids.de

    Betroffene Eltern und Familien können sich dort deutschlandweit melden – mit dem Ziel sich zu vernetzen, zu unterstützen und Verbesserungen in der Versorgung und Anerkennung zu erreichen.

 

  • Die neue deutsche Fassung der ICD für 2023 ist veröffentlicht!

 

Unter G93.3 wird die Übersetzung "Chronisches Müdigkeitssyndrom" zu "Chronisches Fatigue-Syndrom" angepasst. Die bagatellisierende und irreführende Bezeichnung "Chronisches Müdigkeitssyndrom" ist damit bald vorbei. Dies geht auf einen Antrag der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS gemeinsam mit ihrem Ärztlichen Beirat zurück.

Alle Infos dazu hier unter:

www.mecfs.de/neue-deutsche-fassung-icd-10/

 

ME-CFS-Portal...…kooperiert mit dem Rechtsanwalt Frank Vormbaum, er kennt sich sehr gut mit ME/CFS und Long-Covid / Post Covid aus. Er betreut, berät, unterstützt und kämpft regelmäßig für uns Betroffene. In der nächsten Zeit werden Videos erstellt zur Beantwortung der häufigsten Fragen.

 

Von der Selbsthilfegruppenleiterin "ME/CFS" Alb-Donau-Kreis / Schwäbische Alb werden Eltern gesucht, die über die Schwierigkeiten von Schule bei Kinder/Jugendlichen mit ME/CFS und auch Long Covid bei Bildung öffentlich sprechen möchten, auch mit Politiker*innen.

Gerne auch Fragen oder Infos an Frau Ritter: ME/CFS Elterntreff me-cfs.beratung.susanne-ritter@web.de

Der Verein bietet auch telefonische Hilfestellung für Erwachsene, Angehörige, Eltern und Online-Meetings

Was das heißt, wissen betroffene Eltern nur zu genau! Anstatt dass, die Kräfte und Möglichkeiten noch genutzt werden – die möglich sind und in Absprache mit der Schule und den Betroffenen ein individueller Nachteilsausgleich umgesetzt wird – kann es zu einem wahren Alptraum werden!

Schlagwörter hier:

Schulverweigerung, Zuordnung psychischer Erkrankung, Schulen die keinen Nachteilsausgleich umsetzen wollen, Gutachter- und Ärzteodyssee, Homeschooling, Jugendamt, Familiengereicht, Sorgerecht, Einweisungen in medizinische Einrichtungen die sich nicht mit ME/CFS auskennen…

Neue informative Seiten im Web:

Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS und Long COVID Deutschland haben der Bundesregierung einen "Nationalen Aktionsplan zu ME/CFS und dem Post-COVID-Syndrom" vorgelgt und Gespräche aufgenommen.

Da es immer noch kein koordinierter Wissenstransfer zu ME/CFS – Post-Covid – und andere postinfektiöse Erkrankungen gibt, braucht es ein Kompetenznetzwerk der unterschiedlichsten Akteure – zum Versorgungsaufbau der Betroffenen und der Umsetzung des Koalitionsvertrages und der EU-Resolution!

 

Petition Nr. 0204/2019, eingereicht von Evelien Van Den Brink, niederländischer Staatsangehörigkeit, zu einem Antrag auf Finanzierung der biomedizinischen Forschung zu der Krankheit myalgische Enzephalomyelitis

 

Auf Youtube ist ihre berührende Rede mit deutscher Übersetzung vor dem Petitionsausschuss des Europäischen Parlamentszu sehen

 

www.youtube.com/watch?v=OcWm1VxGmBc

 

Andere Länder – wie z. B. die USA, Kanada, Australien, die Niederlande, Norwegen oder Dänemark – haben die enormen Defizite beim Umgang mit ME/CFS erkannt und sehen erheblichen Behandlungsbedarf - im Gegensatz zu der Bundesregierung in Deutschland.

 

www.me-pedia.org/wiki/List_of_news_articles_on_ME_and_CFS/de ...Liste von Berichten über ME/CFS in deutschsprachigen Medien

Die Vereinsvorsitzende Frau Edelgard Klasing ist nach über 20 jährigen Tätigkeit bei dem Verein Fatigatio, unerwartet verstorben!

  * 6. Juli 1958               † 1. Juli 2018

Vielen Dank möchte ich aussprechen - für all ihr ausdauerndes Mitwirken um ME bekannter zu machen - und den Betroffenen eine Anlaufsstelle für weiterführende Informationen zu geben.

 

dg.mecfs/posts ...die Niederlande erkennt cfs/ME als "ernsthafte, chronische "Multisystem"-Erkrankung an, die das Leben der Patienten substantiell einschränkt und fordert unter anderem, dass die Therapie symptomorientiert angewandt werden soll, da die Pathogenese bisher ungeklärt ist....", ..."ein umfassendes Forschungsprogramm soll aufgelegt werden, um Diagnose sowie Behandlung zu verbessern und die Pathogenese zu klären sowie die medizinische Lehre umfassend über ME/CFS aufklären soll und- mehrere niederländische Universitätskliniken sollten Ambulanzen für ME/CFS einrichten..." (19.03.2018)

 

(Bei Antibiotikas zum Beispiel greifen die sogenannten Fluorchinolone in den mitochondrialen Stoffwechselprozess ein und können so langanhaltende lebenseinschränkende Schädigungen auslösen).

Mehr Informationen dazu auch im Forum bereits Betroffener: www.fluorchinolone-forum.de

 

Ein englischer Film: Forgotten Plague: M.E. and the Future of Medicine - und hier zu mehr Infos zum Film; forgotten-plague

The Blue Ribbon Foundation's mission is to foster an international dialogue toward finding the cause, cure, and prevention of neuro-immune diseases. We seek a world in which all medical students are educated about ME/CFS.