LongCovid-PostCovid-PostVac-erkrankte Kinder und Jugendliche

 

 

 

ME/CFS gibt es seit Jahrzehnten - seit Jahrzehnten versuchen Patientenvereine und inzwischen auch Kliniken wie die Berliner Charité oder die Münchner UniKlinik etwas in der Versorgungsstruktur - medizinisch wie sozialrechtlich für ME/CFS Betroffene zu verändern.

  • Seit der Pandemie sind viele Neuerkrankte dazu gekommen aufgrund der massiven Zunahme des Postviralen Syndroms nach einer SARS-CoV-2-Infektion oder einer Impfung.

Frau Prof. Dr. Scheibenbogen von der Berliner Charité hat schon früh erkannt, dass aus einem PostCovid - sich ME-CFS - Myalgische Enzephalomyelitis entwickeln kann, in unterschiedlichsten Schwereformen, genauso wie nach einem PostVac.

  • Denn leider steigt weiterhin die Zahl - der "Nichtgenesenen" und das auch bei jungen Menschen - Kindern und Jugendlichen!

 

Und was erstaunlich ist; trotz einer hier klareren Verknüpfung von Ursache und Wirkung - und trotz der hohen medialen Aufmerksamkeit - erleben von PostCovid und PostVac betroffene Kinder und Jugendliche, samt ihrer Familien ähnliches, wie schon zuvor die präpandemisch erkrankten an ME-CFS unterschiedlichster Ursachen!

 

Aktive Selbsthilfegruppen und Betroffene müssen sich zusätzlich zu ihren Betreuungs-und Pflegeaufgaben selbst dafür einsetzen, dass Familien mit erkrankten Kindern-und Jugendlichen überhaupt eine Anlaufstelle haben und öffentlich sichtbar werden.

 

Hier einige Anlauf-und Informationsgruppen:

 

  • ME/CFS Elterntreff Gruppe per Whatsapp und Online

Susanne Ritter - "ME/CFS" Alb-Donau-Kreis / Schwäbische Alb
Telef. Hilfestellung 07333-950196

Auch für Eltern, die ihre erwachsenen Kinder pflegen

Mailkontakt: me-cfs.selbsthilfe@web.de

 

  • Das deutschlandweite Netzwerk von https://nichtgenesenkids.de/ - ist ein Zusammenschluss von Familien mit erkrankten Kindern - ihr Ziel ist es ein:

    Netzwerk zu schaffen, um Eltern in der neuen, schwierigen Situation zu helfen -beim Kontakt, Austausch und der Kommunikation mit Ärzten, Fachambulanzen, Ämtern, Schule, Krankenkasse, etc..

    Und auch diese Themen an die Öffentlichkeit zu tragen um auf politischer wie medizinischer Ebene an einer angepasste Versorgungsstruktur für die erkrankten Kinder mitzuwirken bzw. sie zu initiieren, ist ein.

Deutschlandweit können sich alle Eltern betroffener Kinder & Jugendlicher mit:
Post Covid, Post Vac, ME/CFS bei ihnen melden.
Kontaktformular auf der Homepage: https://nichtgenesenkids.org/kontakt.html
Denn nach wie vor wird durch vertane Zeit, falsche Diagnostik- unterlassene oder falsche Behandlungen - Kinder und Jugendliche mit ME/CFS, PostVac und LongCovid weiter gefährdet und ihnen medizinische wie soziale Teilhabe vorenthalten.


Siehe auch:
ME/CFS bei Kindern : Mehr als erschöpft, nicht einfach nur müde von Olaf Schwabe (13.05.23)
https://www.zdf.de/nachrichten/panorama/muedigkeit-cfs-fatiguesyndrom-kinder
 
Ein weiterhin entscheidendes Thema:
Schule während der Erkrankung – das spielt eine wesentliche Rolle der erkrankten Kinder und Familien – denn in der Regel unterliegen sie der Schulpflicht, deren rechtliche Regelungen dazu wiederum den einzelnen Bundesländern unterliegen.
Um verschiedene Nachteilsausgleiche für das Kind zu erhalten (was ein gesetzliches Recht ist für behinderte oder chronisch erkrankte Kinder) ist es gut zusammen mit den/der behandelnden/m Arzt/Ärztin, Schulleitung, Klassenleitung individuelle Lösungen finden. (Optional auch die nächst höhere Ebene hinzuziehen)
Hier finden sich Beispiele wie schulische Teilhabe von erkrankten Kindern an ME/CFS, LongCovid oder PosVac aussehen könnten:
Long/Post-COVID-Syndrom" für Betroffene, Angehörige, nahestehende und pflegende Personen, S. 34
https://register.awmf.org/assets/guidelines/020-027p_S1_Post_COVID_Long_COVID_2023-02.pdf
Oder auch bei Nichtgenesenkids (die auch an der obigen Leitlinie mitgewirkt hatten):
https://nichtgenesenkids.org/schule_bildung/
Eine weitere Möglichkeit ist ein Avatar, denn sie ermöglichen inklusive Bildung für erkrankte Kinder

https://nichtgenesenkids.org/schule_bildung/avatar.html
Mehr dazu auch bei:
https://digikomp-wissen.bildung-rp.de/de-de/125-teleprasenzroboter
Oder auch ein Beitrag für mehr schulische Teilhabe von Kindern mit ME/CFS von der Lost Voices Stiftung
https://www.lifepr.de/pressemitteilung/lost-voices-stiftung/ein-beitrag-fuer-mehr-schulische-teilhabe-von-kindern-mit-me-cfs

 

Der Bundesverband ME-CFS Fatigatio e.V. hat dazu auch eine aktuelle Broschüre herausgebracht:

Broschüre zu Kinder und Jugendliche mit ME-CFS - PostCovid und die aktuellste Broschüre des Bundesverband Fatigatio e.V. ME-CFS: "Besonderheiten bei sozialer Absicherung und im Bildungssystem - ME/CFS bei Kindern und Jugendlichen"

Wichtige Hinweise im Umgang mit Ärzten, Schulen, Behörden für Familien. Die Besonderheit der Erkrankung ME-CFS-PostCovid in der Kindheit und Jugend. Möglichkeiten der sozialen Absicherung und Teilhabe an Bildung, bzw. der Umgang mit Behörden und Schulen - wenn diese die Erkrankung nicht (aner)kennen und die Schulpflicht zum Thema wird.

Wichtige Hinweise auch zu Nachteilsausgleichen.

Erhältlich imhttps://www.fatigatio.de/wir-fuer-sie/infomaterial-shop

Telefonische Informationen gibt es bem Bundesverband Fatigatio e.V. ME-CFS auch!

 

Auf die Möglichkeiten des Nachteilsausgleiches für erkrankte Kinder mit ME/CFS - LongCovid, die noch schulpflichtig sind, wird auch im IQWiG verwiesen - einer "wissenschaftichen Bewertung", die vom Bundesgesundheitsministerium in Auftrag gegeben wurde - mehr dazu hier unter. lebenszeit-cfs.de/me-cfs-politik.html

 

  • Elterninitiative ME/CFS kranke Kinder München e.V.

https://www.mecfs-kinder-muc.de/me-cfs-und-jetzt

Wichtige Hilfestellung für Kinder-und Jugendliche, im Kontakt mit ihren Familien, Behörden und sich selbst bietet hier im ersten Schritt ein:

  • ME/CFS Symptomtagebuch für Kinder bei der ME-CFS-Eltern Initiative Kinder-und Jugendliche München e.V. erhältlich

https://www.mecfs-kinder-muc.de/me-cfs-symptom-tagebuch

Gerade Kinder- und Jugendliche – die mit dieser Erkrankung so unvorbereitet aus ihrem bisherigen Lebensmöglichkeiten gerissen werden, können vielleicht ihre Symptome zu Beginn nicht immer differenziert benennen.

Das ist aber wichtig, insbesondere um Möglichkeiten zu finden – gegenzuwirken, Verläufe besser einschätzen zu können und für einen klarere Kommunikation mit Ärzten und Behörden.

 

In dem bildlich sehr schön gestalteten Symptomtagebuch lässt sich einfach darstellen:

  • Was tut mir gut oder hilft mir, mich besser zu fühlen?
  • Welche Aktivitäten und in welchem Zeitumfang führen zu einer Verschlechterung meiner Symptome?
  • Sieht man langfristig vielleicht kleine, aber stetige Verbesserungen oder Fortschritte?
  • Gibt es Zusammenhänge oder Auslöser für meine Haupt- und Nebensymptome? Finde ich eine Möglichkeit diese mit der Zeit zu reduzieren?
  • Nutze ich mein Tagebuch als Grundlage für den nächsten Arztbesuch oder auch für Anträge bei diversen Behörden zum Erläutern meiner Erkrankung?

 

 

  • Medizinische Fachartikel:

Vortrag einer Neurologin in der Schweiz (Dez. 23) an der Jahrestagung der Schweizerischen Schulärzte. Sie erklärt ME sehr detailliert und geht auch auf die tiefe Lebensqualität, die stark reduzierte Lebenserwartung, den Forschungsmangel und die desolate Lage im Gesundheitswesen und den Sozialversicherungen ein.

https://assets-global.website-files.com_LongCovidWebsite_Schul%C3%A4rzte.pdf

 

Das Chronische FatigueSyndrom bei Kindern und Jugendlichen - u.a. Dr.Verena Kraus, Pof. Dr. Uta Behrends

https://www.dsai.de/fileadmin/user_files/fachartikel/cfs_artikel_behrends_nl24.pdf

 

Chronische Erschöpfung bedeutet nicht, einfach nur müde zu sein - u.a. mit Herbert Renz-Polster, Facharzt für Kinder- und Jugendheilkunde, und Prof. Dr. Uta Behrends

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC9203140

 

www.zdf.de/nachrichten/zdf-morgenmagazin/long-covid-bei-kindern-corona-spaetfolgen ...Long Covid bei Kindern (23.2.23)

www.zdf.de/nachrichten/panorama/corona-long-covid-jugendliche-kinder-virus…Long Covid bei jüngsten Kinder: Nicht genesen, trotzdem vergessen? von Sibylle Bassler (11.2.23)

 

Wie hier in einem Artikel gut geschildert und leider kein Einzelfall. "Als die Tochter unserer Autorin an Long Covid erkrankt, beginnt für die Familie eine schwere Zeit."(14.11.22)

taz.de/Long-Covid-bei-Kindern

 

Fatigue-Syndrom bei Covid-19-Patienten: Nur ein Symptom oder ein Krankheitskomplex?
Betrachtung aus pulmonologischer, kardiologischer und neurologischer Sicht

Dr. med. Peter Kardos, Prof. Dr. med. Axel Schmermund, Prof. Dr. med. Alexandra Henneberg

https://www.laekh.de/fileadmin/user_upload/Heftarchiv/Einzelartikel/2023/03_2023/CME_Fatigue_Syndrom_Covid_19_Patienten.pdf

 

Das Land Bad.Würt hat inzwischen folgende Projekte im Sinne von Aufbau Strukturen für Long/Post Covid (ME-CFS ist hier leider noch nicht verankert – auch als schwerste Form von PostCovid) oder auch bereits Erkrankte vor der Pandemie!

https://move-covid.de

Verbesserung der Versorgung von Kindern und Jugendlichen mit Long-COVID in BW

  • Informationen zu Long COVID
  • Unterstützungsangebote für Betroffene
  • grundlagenorientierte & patientennahe Forschung

Wenn Kinder & Jugendliche an Long-COVID erkranken, sind viele Fragen offen

Was kann ich tun, wenn die Diagnose Long-COVID im Raum steht?
Wer kann die Diagnose von Long-COVID bei Kindern und Jugendlichen stellen?
Wo findet man eine Anlaufstelle, wenn ein Kind erkrankt ist?
Wer kann die Betreuung des Kindes übernehmen?
Kann man Long-COVID heilen?

Aber so wirklich angekommen und angenommen ist die Komplexität und Eigenheit von PostCovid oder gar MECFS oder PostVac noch immer leider nicht bei einem Großteil der Mediziner*innen. Denn so ein Chefarzt einer Kinderklinik aus Bad.Würt in einem Zeitungsartikel vom Februar 2024:

  • „Fachwissen, Gelder, Zulassungen, Verständnis: In der Versorgung von schwerst an ME/CFS erkrankten Kindern fehlt es an allem!“


Ganz konkret geht er auf die Notwendigkeit ein:

Von Aufklärung und Hausbesuchen

"Zuständig wären eigentlich die niedergelassenen Ärzte, aber die Krankheit rechnet sich nicht“, und “ME/CFS-Betroffene seien die „ungeliebten Kinder des Systems“. Alles hänge letztlich an KV-Zulassungen, Geldern und geschultem Personal.“

Gerne würde er ein ME-CFS Zentrum aufbauen.

Entsprechende Anträge beim Land BW wurden auch eingereicht – bisher ohne Erfolg!

Dazu fordert er:

Aufklärungskampagnen - denn:
"Die Situation sei dramatisch. „Wenn man es nicht selbst gesehen hat, kann man es eigentlich gar nicht glauben“.

So bleiben meine Wunschgedanken:

Dass den betroffenen Kindern- und Jugendlichen – unabhängig ob ME-CFS vor – während oder nach der Pandemie und gleich welcher Ursache, eine unnötige lebenslange verlorene Perspektive erspart bleibt!

- weil man ihnen "nicht geglaubt hat", sie "überfordert hat", falsch diagnostiziert u. oder falsch therapiert hat - sich das Wissen im Umgang mit ME/CFS nicht zu nutzen gemacht hat - um eine Stabilisierung und im besten Falle eine Verbesserung zu erzielen!

 

Dafür nach den Worten von Frau Prof. Dr. Scheibenbogen - Leiterin der Immundefekt Ambulanz der Berliner Charite..."das tun was hilfreich ist und das lassen was schadet"...zumindest solange bis genauere Mechanismen geklärt worden sind!

 

  • Longcoviddeutschland.org sucht Unterstützung von engagagierten Menschen die sich politisch für Kinder und Jugendliche, die von Long-Covid und ME/CFS betroffen sind, einsetzen wollen!

info@longcoviddeutschland.org mit Betreff “Long Covid Kids”.

 

 

 

Weitere Unterstützung und Auskünfte hier:

 

 

 

Mehr zu Kinder und Jugendliche hier unter:

lebenszeit-cfs.de/cfs-me-kinder

 

Hier eine List nach Orten für CoronaSelbsthilfegruppen (Stand Jan. 23) : www.nakos.de/data/Online-Publikationen/2022/NAKOS-Corona-Selbsthilfegruppen.pdf
Berliner Zeitung (16.03.23): Corona-Folgen: Warum müssen Kinder an Long Covid und Post Vac leiden?

#NichtGenesen fordert mehr Geld für Medikamentenforschung. Warum wird Menschen nicht geholfen, die nach Corona-Infektionen oder Impfungen schwer krank bleiben?

www.berliner-zeitung.de/mensch-metropole/corona-folgen-warum-muessen-kinder-an-long-covid-und-post-vac-sterben