LongCovid-Kinder

 

 

ME/CFS gibt es seit Jahrzehnten - seit Jahrzehnten versuchen Patientenvereine und inzwischen auch Kliniken wie die Berliner Charite oder die Münchner UniKlinik etwas in der Versorgungsstruktur - medizinisch wie sozialrechtlich für ME/CFS Betroffene zu verändern.

 

Nun gibt es die "neue" Erkrankung Long-Covid...lt. Berliner Charite - ebenfalls eins postvirale Erkrankung wie ME/CFS - bzw. das kann sich daraus entwickeln...dazu mehr unter...lebenszeit-cfs.de/cfs-longcovid

 

  • ...denn die Zahl der #nichtgenesen - der Nichtgenesenen nimmt leider zu - und das auch bei Kindern und Jugendlichen - mit LongCovid.

 

Was erstaunlich ist; trotz einer hier klareren Verknüpfung von Ursache und Wirkung - und trotz der hohen medialen Aufmerksamkeit - erleben von Long-Covid betroffene Kinder und Jugendliche, samt ihrer Familien ähnliches!

 

Wie hier in einem Artikel gut geschildert und leider kein Einzelfall. "Als die Tochter unserer Autorin an Long Covid erkrankt, beginnt für die Familie eine schwere Zeit."(14.11.22)

taz.de/Long-Covid-bei-Kindern

14.11.22

 

Was ich mir sehr wünsche:

 

...dass ihnen eine lebenslang verlorene Perspektive erspart bleibt - weil man ihnen "nicht geglaubt hat", sie "überfordert hat", falsch diagnostiziert u. oder falsch therapiert hat - sich das Wissen im Umgang mit ME/CFS nicht zu nutzen gemacht hat - um eine Stabilisierung und im besten Falle eine Verbesserung zu erzielen!

 

Dafür nach den Worten von Frau Prof. Dr. Scheibenbogen - Leiterin der Immundefekt Ambulanz der Berliner Charite..."das tun was hilfreich ist und das lassen was schadet"...zumindest solange bis genauere Mechanismen geklärt worden sind!

 

Aber genau in dieser Zwischenzeit ...stellen sich die Weichen der Neu Erkrankten! Darum hier...Unterstützungsmöglichkeiten und Initiativen die sich einsetzen - und vernetzen wollen um:

 

"Zusammen stark für die (erkrankten) Kids" zu sein...denn kein so junges Kind - wie der 13. jährige Junge in dieser Doku geschildert...sollte sagen müssen..."ich fühle mich wie ein alter Mann!"

Siehe Reportage "Wissen hoch 2" von 3Sat mit Frau Prof. Dr. Scheibenbogen:

rodlzdf-a.akamaihd.net/none/3sat/22/11/221110_sendung_wido

 

Bildquelle: Instagram: @Gundula_loncovid_mecfs und Elena Lierk

  • Per Whatsapp ist schon eine Anfangs-Gruppe gebildet worden. "Gemeinsam für unsere Kids"- wer mit dabei sein will - kann sich melden und das - völlig unabhängig vom Wohnort und zwar alle Familien mit erkrankten Kindern mit ME/CFS - mit LongCovid oder PostVac

millionsmissingdresden(a)gmail.com

elena.lierck(a)gmail.com

me-cfs.beratung.susanne-ritter(a)web.de

 

Auch:

 

  • Longcoviddeutschland.org sucht Unterstützung von engagagierten Menschen die sich politisch für Kinder und Jugendliche, die von Long-Covid und ME/CFS betroffen sind, einsetzen wollen!

info@longcoviddeutschland.org mit Betreff “Long Covid Kids”.

 

  • Von der Selbsthilfegruppenleiterin "ME/CFS" Alb-Donau-Kreis / Schwäbische Alb werden Eltern gesucht, die über die Schwierigkeiten von Schule bei Kinder/Jugendlichen mit ME/CFS und auch Long Covid bei Bildung öffentlich sprechen möchten, auch mit Politiker*innen.

Gerne auch Fragen oder Infos an Frau Ritter:

ME/CFS Elterntreff me-cfs.beratung.susanne-ritter@web.de

Der Verein bietet auch telefonische Hilfestellung für Erwachsene, Angehörige, Eltern und Online-Meetings

 

Weitere Unterstützung und Auskünfte hier:

 

  • Die Kinderbeauftragten bei www.fatigatio.de beraten betroffene Familien und wirken weiter darauf hin die Situation in Deutschland weiter zu verbessern. Kontakt der Kinderbeauftragten bei Fatigatio.

 

 

 

Mehr zu Kinder und Jugendliche hier unter:

lebenszeit-cfs.de/cfs-me-kinder

 

Hier eine List nach Orten für CoronaSelbsthilfegruppen (Stand Nov.22) : www.nakos.de/data/Online-Publikationen/2022/NAKOS-Corona-Selbsthilfegruppen.pdf