LongCovid-Kinder
Aktuell im Oktober 2023:
- Online-Schulungen für pädagogische Fachkräfte zu Bildung/Nachteilsausgleich und schulische Teilhabe von ME-CFS-Long/PostCovid und PostVac erkrankten Kindern und Jugendliche an der Uniklinik Würzburg im Oktober 2023:
Anmeldung:
service.ukw.de/Formular_2023_me-cfs
Mehr Informationen für pädagogische Fachkräfte:
ME/CFS gibt es seit Jahrzehnten - seit Jahrzehnten versuchen Patientenvereine und inzwischen auch Kliniken wie die Berliner Charite oder die Münchner UniKlinik etwas in der Versorgungsstruktur - medizinisch wie sozialrechtlich für ME/CFS Betroffene zu verändern.
Nun gibt es die "neue" Erkrankung Long-Covid...lt. Berliner Charite - ebenfalls eins postvirale Erkrankung wie ME/CFS - bzw. das kann sich daraus entwickeln...dazu mehr unter...lebenszeit-cfs.de/cfs-longcovid
- ...denn die Zahl der #nichtgenesen - der Nichtgenesenen nimmt leider zu - und das auch bei Kindern und Jugendlichen - mit LongCovid.
Was erstaunlich ist; trotz einer hier klareren Verknüpfung von Ursache und Wirkung - und trotz der hohen medialen Aufmerksamkeit - erleben von Long-Covid betroffene Kinder und Jugendliche, samt ihrer Familien ähnliches!
Aktive Selbsthilfegruppen und Betroffene müssen sich zusätzlich zu ihren Betreuungs-und Pflegeaufgaben selbst dafür einsetzen, dass Familien mit erkrankten Kindern-und Jugendlichen überhaupt eine Anlaufstelle haben und öffentlich sichtbar werden.
19. Juni 2023 - Kinder-und Jugendärztetag
https://www.aerztezeitung.de/Medizin/Paediater-Rund-40000-Jugendliche-von-MECFS-betroffen
Pädiater: Rund 40.000 Kinder an ME/CFS erkrankt - er fordert:
Da es für ME/CFS keine kurative Therapie oder Heilung gibt, müssten nun rasch Behandlungsoptionen geschaffen werden, forderte Behrends in Berlin. Dazu zählen:
- Etablierung eines bundesweiten Netzwerkes und eines pädiatrischen Kompetenzzentrums in jedem Bundesland
- Aufbau von Spezialambulanzen etwa im Rahmen von Post-COVID-Ambulanzen in jedem Regierungsbezirk
- Multimodale und multiprofessionelle Symptomlinderung in Form von angeleitetem Selbstmanagement, Schmerztherapien und telemedizinischer Versorgung.
Hier einige Anlauf-und Informationsgruppen:
- ME/CFS Elterntreff Gruppe per Whatsapp und Online
Susanne Ritter - "ME/CFS" Alb-Donau-Kreis / Schwäbische Alb
Telef. Hilfestellung 07333-950196 Mo-Fr. ab mittags 13 Uhr
Auch für Eltern, die ihre erwachsenen Kinder pflegen
Mailkontakt: me-cfs.selbsthilfe@web.de
- Das deutschlandweite Netzwerk von https://nichtgenesenkids.de/ - ist ein Zusammenschluss von Familien mit erkrankten Kindern - ihr Ziel ist es ein:
Netzwerk zu schaffen, um Eltern in der neuen, schwierigen Situation zu helfen -beim Kontakt, Austausch und der Kommunikation mit Ärzten, Fachambulanzen, Ämtern, Schule, Krankenkasse, etc..
Und auch diese Themen an die Öffentlichkeit zu tragen um auf politischer wie medizinischer Ebene an einer angepasste Versorgungsstruktur für die erkrankten Kinder mitzuwirken bzw. sie zu initiieren, ist ein.
Deutschlandweit können sich alle Eltern betroffener Kinder & Jugendlicher mit:
Post Covid, Post Vac, ME/CFS bei ihnen melden.
Kontaktformular auf der Homepage: https://nichtgenesenkids.de/kontakt
Denn nach wie vor wird durch vertane Zeit, falsche Diagnostik- unterlassene oder falsche Behandlungen - Kinder und Jugendliche mit ME/CFS, PostVac und LongCovid weiter gefährdet und ihnen medizinische wie soziale Teilhabe vorenthalten.
Siehe auch:
ME/CFS bei Kindern : Mehr als erschöpft, nicht einfach nur müde von Olaf Schwabe (13.05.23)
https://www.zdf.de/nachrichten/panorama/muedigkeit-cfs-fatiguesyndrom-kinder
Ein weiterhin entscheidendes Thema:
Schule während der Erkrankung – das spielt eine wesentliche Rolle der erkrankten Kinder und Familien – denn in der Regel unterliegen sie der Schulpflicht, deren rechtliche Regelungen dazu wiederum den einzelnen Bundesländern unterliegen.
Um verschiedene Nachteilsausgleiche für das Kind zu erhalten (was ein gesetzliches Recht ist für behinderte oder chronisch erkrankte Kinder) ist es gut zusammen mit den/der behandelnden/m Arzt/Ärztin, Schulleitung, Klassenleitung individuelle Lösungen finden. (Optional auch die nächst höhere Ebene hinzuziehen)
Hier finden sich Beispiele wie schulische Teilhabe von erkrankten Kindern an ME/CFS, LongCovid oder PosVac aussehen könnten:
Long/Post-COVID-Syndrom" für Betroffene, Angehörige, nahestehende und pflegende Personen, S. 34
https://register.awmf.org/assets/guidelines/020-027p_S1_Post_COVID_Long_COVID_2023-02.pdf
Oder auch bei Nichtgenesenkids (die auch an der obigen Leitlinie mitgewirkt hatten):
https://nichtgenesenkids.de/schule_bildung
Eine weitere Möglichkeit ist ein Avatar, denn sie ermöglichen inklusive Bildung für erkrankte Kinder
https://nichtgenesenkids.de/schule_bildung/avatar
Mehr dazu auch bei:
https://digikomp-wissen.bildung-rp.de/de-de/125-teleprasenzroboter
Oder auch ein Beitrag für mehr schulische Teilhabe von Kindern mit ME/CFS von der Lost Voices Stiftung
https://www.lifepr.de/pressemitteilung/lost-voices-stiftung/ein-beitrag-fuer-mehr-schulische-teilhabe-von-kindern-mit-me-cfs
Auf die Möglichkeiten des Nachteilsausgleiches für erkrankte Kinder mit ME/CFS - LongCovid, die noch schulpflichtig sind, wird auch im IQWiG verwiesen - einer "wissenschaftichen Bewertung", die vom Bundesgesundheitsministerium in Auftrag gegeben wurde - mehr dazu hier unter. lebenszeit-cfs.de/me-cfs-politik.html
- Elterninitiative ME/CFS kranke Kinder München e.V.
https://www.mecfs-kinder-muc.de/me-cfs-und-jetzt
- Broschüren und Infos:
https://www.fatigatio.de/me/cfs/kinder-jugend
- www.ukw.de/Fruehdiagnosezentrum/BayNet_Schulungsflyer.pdf....interdisziplinäre Onlineschulungsangebote im Zusammenarbeit mit dem MRI Chronische Fatique Centrum (MCFC) München für Eltern, Geschwister und Lehrkräfte
- Medizinische Fachartikel:
Das Chronische FatigueSyndrom bei Kindern und Jugendlichen - u.a. Dr.Verena Kraus, Pof. Dr. Uta Behrends
https://www.dsai.de/fileadmin/user_files/fachartikel/cfs_artikel_behrends_nl24.pdf
Chronische Erschöpfung bedeutet nicht, einfach nur müde zu sein - u.a. mit Herbert Renz-Polster, Facharzt für Kinder- und Jugendheilkunde, und Prof. Dr. Uta Behrends
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC9203140
www.zdf.de/nachrichten/zdf-morgenmagazin/long-covid-bei-kindern-corona-spaetfolgen ...Long Covid bei Kindern (23.2.23)
www.zdf.de/nachrichten/panorama/corona-long-covid-jugendliche-kinder-virus…Long Covid bei jüngsten Kinder: Nicht genesen, trotzdem vergessen? von Sibylle Bassler (11.2.23)
Wie hier in einem Artikel gut geschildert und leider kein Einzelfall. "Als die Tochter unserer Autorin an Long Covid erkrankt, beginnt für die Familie eine schwere Zeit."(14.11.22)
Fatigue-Syndrom bei Covid-19-Patienten: Nur ein Symptom oder ein Krankheitskomplex?
Betrachtung aus pulmonologischer, kardiologischer und neurologischer Sicht
Dr. med. Peter Kardos, Prof. Dr. med. Axel Schmermund, Prof. Dr. med. Alexandra Henneberg
Was ich mir sehr wünsche:
...dass ihnen eine lebenslang verlorene Perspektive erspart bleibt - weil man ihnen "nicht geglaubt hat", sie "überfordert hat", falsch diagnostiziert u. oder falsch therapiert hat - sich das Wissen im Umgang mit ME/CFS nicht zu nutzen gemacht hat - um eine Stabilisierung und im besten Falle eine Verbesserung zu erzielen!
Dafür nach den Worten von Frau Prof. Dr. Scheibenbogen - Leiterin der Immundefekt Ambulanz der Berliner Charite..."das tun was hilfreich ist und das lassen was schadet"...zumindest solange bis genauere Mechanismen geklärt worden sind!
- Longcoviddeutschland.org sucht Unterstützung von engagagierten Menschen die sich politisch für Kinder und Jugendliche, die von Long-Covid und ME/CFS betroffen sind, einsetzen wollen!
info@longcoviddeutschland.org mit Betreff “Long Covid Kids”.
Weitere Unterstützung und Auskünfte hier:
- Kinderpoliklinik der Technischen Universität München
Die Spezialsprechstunde für Hämatologie und Immunologie ist ambulante Anlaufstelle für Patienten im Alter von 0-25 Jahren, die an einem postinfektiösen ME/CFS leiden. Prof. Uta Behrends leitet die Sprechstunde und erforscht Krankheiten im Zusammenhang mit dem Epstein-Barr-Virus (EBV). Kontakt: Infekt.immun.kinderklinik@mri.tum.de
-
MRI Chronisches Fatigue Centrum (MCFC): www.muenchen-klinik.de/krankenhaus/schwabing/kinderkliniken/kinderheilkunde-jugendmedizin/spezialgebiete-kinder-klinik/chronische-fatigue
Experten für Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS) und Long Covid in München Schwabing
- www.fatigatio.de/wir-fuer-sie/infomaterial-shop... ME/CFS in Kindheit und Jugend (64 Seiten) - Handlungssicherheit für Beteiligte im Umgang mit der neuro-immunologischen Multisystemerkrankung. Erhältlich bei Fatigatio in der Geschäftsstelle: info@fatigatio.de (3,45 Euro)
- ME/CFS bei Kindern und Jugendlichen - Die Rolle der behandelnden Ärzt:innen beim Bildungserfolg: www.mecfs.de/me-cfs-science-update-03-2019/
- link.springer.com/content/pdf/10.1007/s15014-022-4039-8.pdf...Stimmen von Eltern und Angehörigen von ME/CFS-Patienten
„Was wünschen Sie sich im Umgang mit ME/CFS? – in Medizin aktuell/ Facharztmedizin Pädiatrie (Am Ende des Artikels sind hilfreiche Adressen gelistet)
Mehr zu Kinder und Jugendliche hier unter:
lebenszeit-cfs.de/cfs-me-kinder
Hier eine List nach Orten für CoronaSelbsthilfegruppen (Stand Nov.22) : www.nakos.de/data/Online-Publikationen/2022/NAKOS-Corona-Selbsthilfegruppen.pdf
Berliner Zeitung (16.03.23): Corona-Folgen: Warum müssen Kinder an Long Covid und Post Vac leiden?
#NichtGenesen fordert mehr Geld für Medikamentenforschung. Warum wird Menschen nicht geholfen, die nach Corona-Infektionen oder Impfungen schwer krank bleiben?