Long-Covid und ME/CFS

 

 

 

 

Seit zwei Jahren nun – hat sich das Leben durch einen Virus verändert – und es gibt Menschen – die auch nach einer Corona-Infektion – anhaltende Symptomatiken haben.

 

 

Halten diese länger als 6 Monate und erfüllen die Kanadischen Konsenskriterien zu ME-CFS -  

cfc.charite.de/fileadmin/user_upload/microsites/kompetenzzentren/cfc/Landing_Page/Kanadische_Kriterien_mitAuswertung.pdf

- kann diese postvirale Infektion auch zu ME-CFS führen, zumindest besteht die Option. Seit Jahrzehnten gibt es Deutschland-und Weltweit ME-CFS Erkrankte – die u.a. durch eine vorangegangene Virusinfektion – wie zum Beispiel EBV vom Pfeifferschen Drüsenfieber – sich nie mehr ganz erholt haben. Dieses Wissen zu nutzen um auch den Long-Covid-Betroffenen zu helfen - dafür setzt sich u.a. die Berliner Charite ein.

 

Erste Schritte zur Umsetzung des Nationalen Aktionsplans der deutschen Gesellschaft ME/CFS und Long-Covid-Deutschland im Mai 22 erreicht:

Die Studien finden an mehreren Kliniken statt (NKSG PCS/CFS) um zeitnah Medikamente und Behandlungsoptionen für das Post-COVID-Syndrom und ME/CFS zu prüfen.

Mit dabei: Vier Universitätskliniken in Deutschland (Berlin, München, Erlangen und Lübeck).

 

(Quelle:DGMECFS)

Hier sehr aktiv dazu beigetragen haben – der Patientenbeauftragte Stefan Schwartze der Bundesregierung und Frau Dr. Wiebke Esdar (Abgeordnete)

 

 

Aber auch Long-Covid-Betroffene erfahren oft - dass das medizinische System - für multisystemische Erkrankungen bzw. Beschwerden (noch) nicht ausgelegt ist.

Es sei zu wünschen – dass dies Long-Covid-Betroffene nicht - wie Jahrzehntelang den ME/CFS-Betroffenen ergeht. Aber auch hier war schon früh zu beobachten, dass es vor Allem die aktiven Patientenvereine waren und sind – die auf eine gute Versorgungsstruktur hinarbeiten und es auch hier leider kein "Selbstläufer" ist.

 

  • Nicht nur weil die Erkrankung „neu“ ist…sondern auch – weil sie multisystemisch und individuell ist – und…somit (auch) nicht in das bestehende Gesundheitssystem passt!

 

Hoffentlich verlaufen die Mechanismen der Anerkennung und der Förderung und Forschung nach sinnvollen Therapie-und Diagnostikmöglichkeiten - nicht immer in "denselben" Bahnen.

Denn auch hier:

In der Antwort der kl. Anfrage beim Bundestag - Drucksache 19/32509 Pflege und Versorgung in Rehabilitationskliniken vom Sept. 21 – zeigt sich nach wie vor – dass kein wirklicher Bedarf gesehen wird…die Versorgungskonzepte seien ausreichend.

mecfs.de/stellungnahme-zur-antwort-der-bundesregierung-auf-eine-kleine-anfrage

longcoviddeutschland.org/wp-content/uploads/2021/09/Pressemitteilung-Petition-17.-August-2021.pdf

 

Dabei verweist auch die Deutsche Gesellschaft für mediz. Rehabilitation darauf, dass in Rehakliniken aufgrund der hohen Anzahl an COVID-19-Erkrankten mittlerweile Versorgungsengpässe bestehen.

Ein übergeordnetes Rehakonzept dazu gibt es derzeit noch nicht.

bar-frankfurt.de/themen/weiterentwicklung-und-forschung/long-covid-in-der-reha-erhebung/ausgestaltung-der-medizinischen-rehabilitation-fuer-menschen-mit-long-covid.html

Da ein wichtiger Teil der Reha – jedoch Arbeitstherapie und Belastungserprobungen sind – läuft das nach wie vor entgegen der Kernproblematik von ME/CFS und z.T. auch von den Long-Covid Betroffenen! Denn auch bei einer möglichen Eingliederung muss die PEM berücksichtigt werden – die Leistungskurve bei ME/CFS und wie jetzt festgestellt auch bei Long-Covid verläuft n i c h t linear!

Mehr zur Reha und ME/CFS auch auf meiner Homepage unter ME/CFS-Reha: lebenszeit-cfs.de/reha.html

Es gibt durchaus Politiker - die sich Gedanken machen über mögliche Therapieansätze - wie der Gesundheitsminister in Bayern, so  sieht er in der Erforschung interdisziplinärer und integrativer Behandlungsansätze zusätzliche Chancen für die Therapie des Post-COVID-Syndroms.... „Die integrative Medizin kann uns bei der Therapie von Post-COVID dabei helfen, die Möglichkeiten der konventionellen Medizin und der Naturheilkunde in einem ganzheitlichen Ansatz bestmöglich zu nutzen. Deshalb unterstützt die Staatsregierung entsprechende Forschungsprojekte im Rahmen der bayerischen Förderinitiative Versorgungsforschung zum Post-COVID-Syndrom.“

stmgp.bayern.de/presse/holetschek-staerkt-interdisziplinaere-forschung-in-der-post-covid-behandlung-bayerns

A b e r generell - W a r u m?

... müssen auch Covid-Betroffene sich erst ein Platz im Gesundheitssystem erkämpfen?

Zwar ist der Begriff – Long-Covid noch mehr in „aller Munde“ wie ME/CFS – und trotzdem noch immer 2/3 der Post-Covid-Ambulanzen sind nicht interdisziplinär ausgerichtet und spezielle Rehas nicht vorhanden.

Mehr Infos dazu bei : longcoviddeutschland.org-Faktenblatt-Dez-2021.pdf

www.ndr.de/nachrichten/info/Corona-Podcast-Long-Covid-und-Post-Covid ...Long Covid und Post Covid - ein Riesenproblem für die Gesellschaft - Aufschlussreiches Interview im NDR mit Frau Prof. Scheibenbogen und ihre Erfahrungen an der Berliner Charite
(
12.04.2022)

 

Damit sich das ändert - arbeitet Long-Covid-Deutschland auch mit der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS zusammen

so haben sie einen Nationalen Aktionsplan für ME/CFS und Post-Covid erarbeitet:


Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS und Long COVID Deutschland haben der Bundesregierung einen "Nationalen Aktionsplan zu ME/CFS und dem Post-COVID-Syndrom" vorgelegt und Gespräche aufgenommen.

Da es immer noch kein koordinierter Wissenstransfer zu ME/CFS – Post-Covid – und andere postinfektiöse Erkrankungen gibt, braucht es ein Kompetenznetzwerk der unterschiedlichsten Akteure – zum Versorgungsaufbau der Betroffenen und der Umsetzung des Koalitionsvertrages und der EU-Resolution!

 

Dabei geht es um die wichtigsten notwendigen Eckpfeiler in der Versorgung der Erkrankten

  • Spezielle Fallpauschalen sollten für auf Post-COVID und ME/CFS spezialisierte
    Hochschulambulanzen mit den Krankenkassen ausgehandelt werden.
    • Für die Behandlung von Post-COVID und ME/CFS sollten haus- und kinderärztliche
    Chronikerpauschalen mit den Krankenkassen ausgehandelt werden.
    Disease-Management-Programme (wie beispielsweise bereits für Diabetes oder
    Bluthochdruck etabliert) sollten für Post-COVID und ME/CFS eingeführt werden.
    Die telemedizinische Versorgung immobiler Betroffener durch spezialisierte Zentren
    sollte gesondert vergütet und von der Versorgung vor Ort entkoppelt werden.
    • Analog der allgemeinen ambulanten Palliativversorgung (AAPV) und der
    psychosozialen Nachsorge müssen aufsuchende interdisziplinäre, medizinische
    und psychosoziale Versorgungskonzepte für die Schwerstbetroffenen entwickelt werden.

Denn nach wie vor, wie im Aktionsplan gut erläutert:

..."fehlt es in Deutschland weitestgehend an fachlichem und evidenzbasiertem Wissen über postinfektiöse Krankheitsbilder wie ME/CFS, dem Post-COVID-Syndrom oder POTS. In der Folge kommt es bei Betroffenen nicht selten zu Fehldiagnosen. Daraus
resultieren häufig ungenügende und schlimmstenfalls kontraindizierte Therapie- oder Rehabilitationsmaßnahmen. Diese führen häufig zu ungenügendem Krankheitsmanagement, Verschlechterung des Krankheitszustandes, vermeidbarer Chronifizierung, Stigmatisierung, sozialer Isolation..."

 

Für interessierte Ärzt/innen gibt es jedoch u.a. folgende Möglichkeiten sich zu informieren und so bestmöglichst ihren Patienten helfen zu können!

 

 

ÄRZTEFORTBILDUNG (neu seit Jan.22)

mecfs.de/was-ist-me-cfs/informationen-fuer-aerztinnen-und-aerzte/on-demand-fortbildung ...Postvirale Erkrankungen, ME-CFS, Long Covid – On Demand Webinar

  • Die Fortbildung ist von der Ärztekammer Hamburg und der Österreichischen Akademie der Ärzte mit drei Punkten akkreditiert.

Prof.Dr. med Scheibenbogen – Charite Fatigue Centrum

Überblick ME/CFS: Epidemiologie, Pathogenese, Diagnostik und Therapieansätze

  • Klinisches Bild, Diagnosekriterien und diagnostische Marker
  • Autoimmune Mechanismen
  • Symptomorientierte Therapieansätze und Therapiestudien

Prof. Dr. med Uta Behrends – Technische Universität München

ME/CFS und Long COVID bei Kindern und Jugendlichen

  • Bedeutung der EBV-Diagnostik für die Diagnose des postinfektiösen ME/CFS
  • Besonderheiten von ME/CFS im Kindesalter
  • Long COVID bei Kindern

Dr. med Claudia Kedor – Charite Fatigue Centrum

Long COVID in der Forschung

  • Long COVID
  • Long COVID ME/CFS Studie Charité

Dr. med. Michael Stingl, Neurolgie

ME/CFS und Long COVID in der niedergelassenen Praxis

  • Erfahrungsbasierter Algorithmus in der Abklärung von Menschen mit ME/CFS
  • Pragmatische Ansätze einer (symptomatischen) Therapie

 

www.mecfs.de/longcovid...die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS hat auf ihrer Seite Long-Covid hinzugefügt. Sie beschreiben Symptome, Diagnostik, Therapie und Überschneidungen zu ME/CFS

 

Informationen zu Post-Covid-Ambulanzen in Deutschland

c19langzeitbeschwerden.de/post-covid-19-ambulanzen-deutschland

 

Informationen zu Langzeit Beschwerden bei Long-Covid

c19langzeitbeschwerden.de

 

tagesspiegel.de/politik/long-covid-und-me-cfs-im-koalitionsvertrag-ein-historischer-erfolg-fuer-die-erkrankten...Long Covid und ME/CFS im Koalitionsvertrag „Ein historischer Erfolg für die Erkrankten“ (30.11.21)

 

 

FACEBOOKGRUPPEN

 

  • Leben mit Covid-19 Austausch zu Beschwerden, Postviralen Symptomen und Spätfolgen der Corona-Virus-Infektion - (mehr als 8500 Mitglieder Stand Febr. 22 + über 9000 Stand April 22)

www.facebook.com/groups/lebenmitcovid19

In dieser Gruppe sind alle von der Erkrankung Betroffene, mit oder ohne gesicherte Diagnose, herzlich willkommen. Dies umfasst Patienten mit typischen Symptomen einer Infektion, die nicht getestet wurden (Tests können falsch negativ sein). Umgekehrt auch SARS-CoV-2 positive Personen, die nach Abstrich/serologischem Antikörper-Test von ihrer Ansteckung erfuhren.

Ebenso willkommen sind Familie & enge Freunde Erkrankter / Verstorbener, die Austausch suchen, oder medizinisches Personal, das auf dem Gebiet tätig ist.

Diese Gruppe möchte ein Netzwerk für Betroffene & Personen aus dem direkten Umfeld Erkrankter bilden, in dem sich untereinander informiert, geholfen und gestützt wird - als eine Art Selbsthilfegruppe. Hilfe zur Selbsthilfe, zur schnelleren Heilung.

 

  • ME/CFS & Long-Covid – Erfahrungsaustausch und Pacing-Gruppe (mehr als 1200 Mitglieder - Stand 2/22 und auf mehr als 1340 Stand April 22 gewachsen)

facebook.com/groups

Hier ein Hinweis auf eine Facebookgruppe – bei Erkrankungen nach einer Infektion mit Erregern (Covid-19, EBV, Coxsackie usw.), die ein postvirales Erschöpfungssyndrom auslösen können.

Hier sind Alle herzlich willkommen, die ihre Erfahrungen austauschen wollen, Hilfestellungen und Infos suchen - rund um das Thema ME CFS & Long-Covid.

 

  • Monatlicher Bundesweite Online-Selbsthilfegruppe für multisystemische Erkrankungen via Zoom: Die Gruppe wendet sich an Betroffene von: Myalgische Enzephalomyelitis ME - Chronisches Fatigue-Syndrom CFS, auch Long-Covid Betroffene.

Die Gruppe ist auch offen für: Multiple Chemikalien-Sensitivität (MCS),-Elektrohypersensibilität (EHS),-Fibromyalgiesyndrom (FM),

Sick-Building-Syndrom, toxische Enzephalopathie,Polyneuropathie

Die Selbsthilfegruppe möchte für Betroffene und ihre Angehörigen Raum für Austausch via Zoom bieten, so können die Teilnehmenden auch ohne direkte Treffen ihr Wissen und ihre Erfahrungen mit den Erkrankungen einbringen. Der Austausch wird von einem wertschätzenden Miteinander und gegenseitigem Verständnis geprägt sein.

 

 

ARTIKEL

 

www.ndr.de/nachrichten/info/Corona-Podcast-Long-Covid-und-Post-Covid ...Long Covid und Post Covid - ein Riesenproblem für die Gesellschaft - Aufschlussreiches Interview im NDR mit Frau Prof. Scheibenbogen und ihre Erfahrungen an der Berliner Charite
(12.04.2022)

..."Long Covid kam nicht überraschend" so Daniel Hattesohl, Vorsitzender der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS (28.07.21)

background.tagesspiegel.de/gesundheit/long-covid-kam-nicht-ueberraschend

 

 

mcas-hope.de/blog/corona-und-seine-spaetfolgen-spielen-mastzellen-eine-rolle/...Corona und seine Spätfolgen – Spielen Mastzellen eine Rolle? Gedanken und Infos dazu von der Interessensgemeinschaft Mastzellaktivierungssyndrom

Und hier die deutsche Gesellschaft ME/CFS: Postvirale Fatigue nach einer Corona-Infektion: Kann man von ME/CFS lernen? - Warnzeichen Belastungsintoleranz und die Bedeutung der Schonung

https://www.mecfs.de/postvirale-fatigue-nach-einer-corona-infektion-kann-man-von-me-cfs-lernen

 

  

Wenn eine Krise zu sehr belastet dann suchen sie bitte Unterstützung: zum Beispiel bei der Telefonseesorge. Die Beratungen und Anrufe sind kostenfrei!