Long-Covid und ME/CFS

 

23. August 2021

Bundesweite Online-Selbsthilfegruppe für multisystemische Umwelterkrankungen: Der nächste Treff findet am 23. August 21 um 19 Uhr statt.

Die Gruppe wendet sich an Betroffene von: Myalgische Enzephalomyelitis ME - Chronisches Fatigue-Syndrom CFS, auch Long-Covid Betroffene.

Die Gruppe ist auch offen für: Multiple Chemikalien-Sensitivität (MCS),-Elektrohypersensibilität (EHS),-Fibromyalgiesyndrom (FM),

Sick-Building-Syndrom, toxische Enzephalopathie,Polyneuropathie

Die Selbsthilfegruppe möchte für Betroffene und ihre Angehörigen Raum für Austausch via Zoom bieten, so können die Teilnehmenden auch ohne direkte Treffen ihr Wissen und ihre Erfahrungen mit den Erkrankungen einbringen. Der Austausch wird von einem wertschätzenden Miteinander und gegenseitigem Verständnis geprägt sein.

 

www.iacfsme.org/2021-iacfsme-virtual-conference/

Internationale ME/CFS-Konferenz. Ein Teil des Treffens wird auch COVID-19 und seiner Bedeutung für die ME/CFS-Forschung und klinische Versorgung gewidmet sein. (19-21. August 2021)

Die IACFS/ME: International Association for CFS ME dient der Vernetzung und Förderung weltweit von Wissenschaftlern in Bezug auf CFS, ME und Fibromyalgie und damit verbundenen Erkrankungen. Zu Europa auch USA, Japan, Kanada, Australien, Neuseeland

 

background.tagesspiegel.de/gesundheit/long-covid-kam-nicht-ueberraschend..."Long Covid kam nicht überraschend" so Daniel Hattesohl, Vorsitzender der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS (28.07.21)

 

  • Medizinische Leitlinie Post-COVID/Long-COVID - Stand: 12.07.2021 , gültig bis 11.07.2022

www.awmf.org/uploads/tx_szleitlinien/_S1_Post_COVID_Long_COVID_2021-07

Es kommt hier auch zur Erwähnung von einer möglichen Folge zu ME/CFS

Wenn man das Ganze durchliest – erkennt man…noch immer im Hintergrund die Problematik…organisch oder psychosomatisch/psychiatrisch – je nachdem erfolgen die Therapieempfehlungen – hier bleibt zu hoffen – dass der Arzt die Unterschiede kennt – immerhin kommt des Öfteren (auch) vor …Aktivierung ja – aber Überlastung nein – also im Rahmen der Möglichkeiten um eine Post-Malaise zu verhindern.

An dieser Leitlinie sind im Gegensatz (so wie ich das als Laie erkennen kann) auch mehr andere Fachrichtungen beteiligt (Außer Psychosomatik usw. - wie bei der Müdigkeitsleitlinie..) siehe auf Seite 1 – Gesellschaften der Pneumologie, Gastroenterologie, Kardiologie, Berliner Charite, Neurologie, Infektiologie – so sind Orthostatischen Dysautonomie oder eben Post-Malaise immer wieder ein Thema – insoweit der Long-Covid Betroffene in der psychiatrischen Untersuchung – nicht anderweitig eingeteilt wird.

 

Nach folgendem Antrag im Mai 21: dip21.bundestag.de/dip21/btd

….indem festgestellt wurde: Aufgrund der unspezifischen und unterschiedlich ausgeprägten Symptome, dem geringen Wissensstand sowie der geringen Datengrundlage ist es für Patientinnen und Patienten jedoch schwierig, den bestmöglichen Versorgungspfad zu finden.

Stellungnahme zu der Anhörung zu Long-Covid Behandlungszentren am 7. Juni 2021 im Ausschuss für Gesundheit des Deutschen Bundestages: „Spätfolgen der Corona-Erkrankung ernst nehmen –Long-COVID-Behandlungszentren etablieren” BT-Drucksache 19/29267

https://www.bundestag.de/resource/blob/845810/fe1d20d8c9d4db45bfced3bd62d7f0e5/19_14_0345-8-_Long-Covid_Long-Covid-data.pdf

Im Vorfeld Anträge im Mai 21:

Antrag der Fraktion der FDP „Spätfolgen der Corona-Erkrankung ernst nehmen –Long-COVID-Behandlungszentren etablieren”BT-Drucksache 19/29267Antrag

Und der Fraktion DIE LINKE „Long-COVID als Berufskrankheit anerkennen und die Versorgung Betroffener sicherstellen-Drucksache 19/29270

Er verweist dabei auch auf:

In einer ersten Studie der Charité Universitätsmedizin Berlin erfüllen die Hälfte der untersuchten Long COVID Patient*innen die Diagnosekriterien für Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue Syndrom (ME/CFS)  Nach eigenen Angaben der Bundesregierung gibt es bis heute keine standardisierte medizinische Behandlung von ME/CFS, da die Mechanismen des Krankheitsbildes in Medizin und Wissenschaft nicht ausreichend verstanden sind

 

 

International aber auch in Deutschland sind wissenschaftliche Studien angelaufen, die bald ein besseres Verständnis hierzu liefern werden. So werden in Deutschland über das Netzwerk Universitätsmedizin (NUM) im Rahmen des vom BMBF geförderten Nationalen Pandemie Kohorten Netzes (NAPKON) Erwachsene mit SARS-CoV-2-Infektion im Hinblick auf Folgeerkrankungen und gesundheitsbezogene Lebensqualität weiter beobachtet (NAPKON-POP/COVIDOM Studie)

 

Auszug aus der Zusammenstellung von NAKOS über die Selbsthilfe bei Corona Langzeitfolgen.

„Viele Menschen in Deutschland sind auf unterschiedliche Weise von der Corona-Pandemie betroffen. Covid-19-Langzeiterkrankte haben auch Monate nach der Infektion noch Beschwerden, auch für ihre Angehörigen ändert sich oft das alltägliche Leben. Andere leiden an den Einschränkungen des gesellschaftlichen Lebens oder sind in wirtschaftliche Not geraten.“

 

  • Es ist nicht zwingend und auch noch nicht ganz klar – aber es besteht die Option nach einer Corona Erkrankung u.a. auch an ME/CFS zu erkranken.

Damit es als ME/CFS diagnostiziert werden kann müssen jedoch die Kanadischen Konsenskriterien erfüllt sein und es länger als 6 Monate anhalten!

 

 

Ich wünsche jedem Long-Covid-Betroffenen, dass er Möglichkeiten findet, dass sich seine Symptome wieder zurückbilden.

 

Nichts destotrotz ist ein postvirales Fatigue lebensverändernd und der Umgang damit überschneidet sich zu Teilen mit denen von ME/CFS.

 

Und es zeigt sich, dass das Thema so klein und selten nicht ist…denn es gibt schon einige Selbsthilfegruppen dazu in ganz Deutschland…denn ähnlich wie bei ME/CFS … gibt es noch kein Behandlungskonzepte ….zudem gelten meines Wissens Long-Covid Personen als Genese – werden so in die Statistik ein gepflegt…und – auch hier unter Vorbehalt – ist mir nicht bekannt, dass ihre Verläufe und Symptomatiken gesammelt oder deutschlandweit registriert werden! Auch hier müssen die Betroffen darum kämpfen sichtbar zu werden…damit sie nicht ein ähnliches Schicksal ereilt wie den ME/CFS Betroffenen seit Jahrzehnten!

Dies zeigt deutlich dieses Petitionsanliegen:

Eine Petition die auf die schwierige Lage aufmerksam macht – und zwar die der medizinischen Nachbetreuung in Deutschland:

https://c19langzeitbeschwerden.de/petition

 

Bei NAKOS (Nationale Kontakt-und Informationsstelle zur Anregungen und Unterstützung von Selbsthilfegruppen) gibt es derzeit eine Auflistung der bestehenden oder im Aufbau befindlichen Selbsthilfegruppen in ganz Deutschland:

 

https://www.nakos.de/data/Online-Publikationen/2021/NAKOS-Corona-Selbsthilfegruppen.pdf

 

Auch in der Schweiz sind sie aktiv und sind am Austausch mit deutschen Betroffenen interessiert.

Der Verein: „Leben mit Corona“ er bietet Langzeiterkrankten und Angehörigen Unterstützung, Hilfe und Information.

Weitere Informationen: https://www.leben-mit-corona.ch

 

Und hier gibt gesammelte Informationen – von Ambulanzen, Selbsthilfegruppen, Information für Ärzte und Patienten sowie die neuesten Artikel.

https://c19langzeitbeschwerden.de/

https://langzeitcovid.de/post-covid-19-ambulanzen/

https://langzeitcovid.de/fuer-patientinnen/

 

Und speziell für Kinder:

 

Derzeit überschneidet sich noch viel Hilfreiches mit den Erkenntnissen der ME/CFS Forschung.

 

So werden u.a benannt:

 

  • Fatigue

Deutsche Gesellschaft für ME/ CFS: Postvirale Fatigue nach einer Corona-Infektion – Kann man von ME/ CFS lernen?
Warnzeichen Belastungsintoleranz und die Bedeutung der Schonung

 

  • Umgang mit Symptomverschlimmerung nach Belastung (Pacing)

 

Leitfaden zur Vermeidung von Post Exertional Malaise (PEM)

Pacing Anleitung für Fatigue Betroffene

cfc.charite.de/fuer_patienten/informationen/literatur_fuer_patienten/

 

  • Immunsystem

Mastzellenaktivierungssyndrom (MCAS)
Hinweise zum Umgang mit Nahrungsmittelunverträglichkeiten als Folge einer neu auftretenden Histaminintoleranz nach einer Corona-Infektion

 

  • Herz-Kreislauf

https://www.pots-dysautonomia.net/


Individuelle oder gruppenbasierte Unterstützung  (online oder telefonisch) für Menschen mit Diagnose Posturales Orthostatisches Tachykardiesyndrom (POTS) oder anderen Dysregulationen des Nervensystems, u.a. infolge einer Corona-Infektion

 

https://potsplatzblog.wordpress.com/

Posturales Orthostatisches Tachykardiesyndrom (POTS)
Diagnose und Umgang mit erhöhtem Puls bei Wechsel der Körperlage

 

  • Nervensystem

Deutsche Gesellschaft für Neurologie: Die fünf häufigsten neurologischen Folgen von COVID-19
Am häufigsten sind das chronische Erschöpfungssyndrom, Schmerzen, Konzentrationsstörungen, Gedächtnisprobleme und Schlafstörungen.


Hier können interessierte Ärzte/innen mehr zu Long COVID/ Post-COVID-19 Fatigue Syndrom

Myalgische Enzephalomyelitis/ Chronisches Fatigue Syndrom (ME/ CFS) erfahren:

https://langzeitcovid.de/fuer-aerztinnen/

https://cfc.charite.de/fuer_aerzte/

 

  • Unterstützende Facebookgruppen

https://www.facebook.com/groups/lebenmitcovid19

Leben mit COVID-19 – Beschwerden & Folgen der Corona-Infektion

Private Gruppe - mehr als 6000 Mitglieder (Stand Ende April 2021)

 

POST COVID19 Corona Langzeitfolgen ME/CFS Support & Pacing Gruppe

Facebookgruppe mit mehr als 800 Mitgliedern (Stand Ende April 21)

https://www.facebook.com/groups/1167070966985048/

Hier finden alle Betroffenen und deren Angehörige Unterstützung, Beratung und Hilfe nach einer Infektion mit Erregern (Covid-19, EBV, Coxsackie usw.), die ein postvirales Erschöpfungssyndrom auslösen können.

Es ist hier nicht ausschlaggebend, dass es einen Nachweis für die durchgemachte Infektion gibt (Covid-19 Test, Antikörpertest o.ä.)

 

Und hier noch aktuell:

 

Die ca. 2-stündige Fortbildung ist kostenlos und kann von Ärzt:innen, Psychotherapeut:innen sowie Apotheker:innen aus Deutschland, Österreich und der Schweiz absolviert werden.

Sie ist hier abrufbar: www.mecfs.de/was-ist-me-cfs/informationen-fuer-aerztinnen-und-aerzte/

Dabei geht es um ME/CFS bei Kindern und Erwachsenen aber auch als mögliche Langzeitfolge einer Infektion mit dem Coronavirus – Post-Covid.

 

 

Wissensstand, Versorgungsangebote und Forschungsbemühungen zu Long-COVID

u.a die Frage: Welche Kenntnisse hat die Bundesregierung über Fatigue-Symptome oder die Entwicklung einer chronischen Fatigue infolge einer COVID-19-Erkrankung? Leider erzählen auch Long-Covid Betroffene von einer mangelnden medizinischen Versorgung und Akzeptanz…