Neuigkeiten zu LongCovid und PostVac
N E W S
28.Mai 2023
www.mecfs.de/ConferenceBericht2023..Bericht von der internationalen ME/CFS Conference im Mai 2023 – über 60 nationale – wie internationale Forscher*innen trugen aktuelle Forschungsergebnisse und Behandlungskonzepte zu ME/CFS vor
ZDF-Heute-Youtube-jede-Bewegung-ein-Kraftakt...Eindrücklicher Bericht von ZDF Heute zum Leben mit ME/CFS (Jede Bewegung ein Kraftakt) – und zur Liegenddemo - und die Frage bleibt; warum erhalten erkrankte Menschen mit ME/CFS, Long Covid keine medizinische und soziale Teilhabe?!
ZDF-Heute-Youtube-Krank-nach-Coronaimpfung-wer haftet für die Folgen...Und auch bei ZDF Heute…“Krank nach Coronaimpfung – wer haftet für die Folgen?“ der Kampf um Anerkennung (und Versorgung)
19. Mai 23
MEDIZINREPORT - Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom: Interdisziplinär versorgen - Dtsch Arztebl 2023; 120(20): A-908 / B-780
15. Mai 2023
Informationen zum finalen Bericht des IGWiG hier beim ME-CFS-Portal
https://www.me-cfs.net/aktuelles/finaler-bericht-des-iqwig
und hier direkt zum IGWiG Bericht:
https://www.iqwig.de/projekte/n21-01.html
11.-12. Mai 2023
Fachkonferenz unter dem Titel „ME/CFS Conference 2023 – Understand, Diagnose, Treat“. Flyer zur Fachkonferenz der Berliner Charité: https://cfc.charite.de/kompetenzzentren/cfc/MECFS-Conference-2023_Digital.pdf
10. Mai 2023 -https://www.ardmediathek.de/video/tagesschau24/carmen-scheibenbogen-immundefekt-ambulanz-charite-zur-forschung-zu-me-cfs-und-long-covid/tagesschau24... Carmen Scheibenbogen, Immundefekt-Ambulanz Charité, zur Forschung zu ME/CFS und Long Covid auf Tagesschau24
18. April 2023
https://verlag.zeit.de/veranstaltungenforum-gesundheit...Berlin & Livestream - Long Covid – ein vernachlässigtes Problem der Pandemie? Der Gesundheitsminister im Dialog mit Frau. Prof. Dr. Scheibenbogen von der Berliner Charité
03. April 2023
Nach dem Post-Vac-Gipfel Anfang Februar im Bundestag, laden der Thomas Uhlen, die Gesundheitspolitiker der Länder zum digitalen COVID-Folgen-Ländergipfel am 3. April ein, gemeinsam mit dem Gesundheitsminister Nordrhein-Westfalens, Karl-Josef Laumann.
Ziel: Bund-Länder-übergreifende Kraftanstrengung, damit es endlich Lösungen für die vielen Betroffenen gibt. „Long COVID, Post-Vac, ME/CFS: Millionen von Bürgerinnen und Bürgern leiden an diesen Krankheiten - und vor allem daran, dass sie zu wenig gesehen und gehört werden“
Damit es Anlaufstellen und Studien für PostVac überhaupt gibt…braucht es ein „Risikosignal“…
Hier gibt’s dazu wichtige Informationen zum „Wie meldet man Nebenwirkungen“.
Viele Forschungsgelder sind zweckgebunden…also möglicherweise nur für LongCovid und nicht für PostVac nutzbar…und wo es nicht genug „Bedarf“ gibt…da kein „Risikosignal“ – da keine Forschung oder Ausbau von medizinischer Versorgung!
Bereits bekannte Nebenwirklungen spiegeln zum Teil nicht die Schwere der Erkrankung wieder – so fehlen (soweit vorhanden)Begrifflichkeiten wie u.a. Dysautonomie, Pots u.w.….alle Informationen dazu hier unter:
Berliner Zeitung (16.03.23): Corona-Folgen: Warum müssen Kinder an Long Covid und Post Vac leiden?
#NichtGenesen fordert mehr Geld für Medikamentenforschung. Warum wird Menschen nicht geholfen, die nach Corona-Infektionen oder Impfungen schwer krank bleiben?
Menschen mit Impfnebenwirkungen benötigen medizinische Unterstützung –damit alle eine Chance auf Genesung haben
https://postvac.org/news/handlungsbedarf/
Hier der aktuelle Handlungsbedarf:
- Schaffung von Anlaufstellen mit umfassender Diagnostik
- Versorgungsstrukturen für Schwerbetroffene
- Forschung etablieren
- Notwendigkeit einer Definition (bisher faktisch nicht anerkannt) - daher gibt es auch keine medizinische Leitlinie in der Diagnostik und Behandlung von PostVac Betroffenen
15.März 2023 –Aktion #nichtgenesen vor dem deutschen Bundestag zum #LongCovidAwarenessDay mehr dazu bei:www.zdf.de/nachrichten/zdfheute-live
Sowie #LongCovidAwarenessDay Video auf YouTube: www.youtube.com/watch u.a. auch mit Frau Prof. Dr. Scheibenbogen und weiteren Medizinerinnen und Betroffenen
Hessisches Ärzteblatt 3/2023
Fatigue-Syndrom bei Covid-19-Patienten: Nur ein Symptom oder ein Krankheitskomplex?
Betrachtung aus pulmonologischer, kardiologischer und neurologischer Sicht
Anfang März 23 war die Bundestagsvizepräsidentin Katrin Göring-Eckardt zu den Themen ME/CFS und Long COVID unterwegs.
Mit Besuchen u.a. bei der mobilen Long-COVID-Ambulanz des Uniklinikums Jena, einem Schwerbetroffenen, das Chronische Fatigue Centrum für junge Menschen unter Leitung von Prof. Dr. Uta Behrends an der TU München und die Nationale Klinische Studiengruppe (NKSG) unter Leitung von Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen von der Berliner Charité.
Am Treffen nahmen auch die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS und LongCovidDeutschland
Mehr dazu, zusammen mit Frau Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen, Prof. Dr. Uta Behrends, Faraz Fallahi und weiteren Gästen zum Thema "Wie weiter mit Post-COVID & ME/CFS?" (ein Account ist nicht erforderlich zum Nachhören):
twitter.com/GoeringEckardt/status/1632700666970877952
https://www.aerzteblatt-rheinlandpfalz.de/pdf/rlp2302_020.pdf
(Febr. 23) Eine selbst an Long Covid erkrankte Medizinstudentin wird aktiv
"Wir können nicht einfach auf Forschungsergebnisse warten sondern brauchen jetzt Versorgungsstrukturen".
Viele Erkrankte aus der ersten Covid „Welle“ sind noch immer arbeitsunfähig und fallen aus den Sozialsystemen.
So unter anderem:…“Denn eine rein aktivierende Reha kann bei schweren Fällen sogar
kontraproduktiv sein und zu einer Verschlechterung führen.“
Hier spricht sie das Symptom der Zustandsverschlechterung – Post-Exertional-Malaise an.
https://longcoviddeutschland.org/leitfaden/...Leitfaden für Vorhaben zur Erforschung für Versorgung von ME/CFS und PostCovid-Syndrom (2023)
Veröffentlicht durch die Deutsche Gesellschaft ME/CFS und LongCovid Deutschland und unterstützt durch Fatigatio e.V.- Bundesverband ME/CFS – Lost-Voices Stiftung und POTS u.a. Dysautonomien e.V. und der ME/CFS Research Foundation
www.tagesschau.de/wissen/gesundheit/studie-long-covid ...Mindestens zehn Prozent aller Infizierten weltweit kämpfen mit den Spätfolgen einer Corona-Infektion, so das Ergebnis einer neuen Studie. Die Autoren kritisieren: Die Diagnose- und Behandlungsoptionen seien unzureichend. (23.1.23)
Visualization of the invisible disease ME/CFS - LongCovid in front of the German Bundestag!
https://www.tagesschau.de/multimedia/livestream-3-107.html
Am 19. Jan.23 wurden 400 Lazarettbetten vor dem Deutschen Bundestag stehen. Auf jedem Bett wird das Foto eines Menschen zu sehen sein, der sich von der Politik im Stich gelassen fühlt, weil sie viel zu lange keine Verantwortung übernommen hat, Leitsignale an die Medizin zu richten um sie für Forschung und Verantwortung gegenüber den an ME/CFS, LongCovid erkrankten Menschen zu aufzubringen. Eine Initiative von "Nichtgenesen".
- www.bundestag.de/dokumente/textarchiv...Am 19. Januar 2023 fand im Bundestag live eine Debatte zum Antrag „ME/CFS-Betroffenen sowie deren Angehörigen endlich helfen – Für eine bessere Gesundheits- sowie Therapieversorgung, Aufklärung und Anerkennung“ statt, alle Redebeiträge dazu hier:
www.bundestag.de/dokumente/textarchiv/2023/de-me-cfs
Und hier die Berichterstattung in den Tagesthemen ab Min. 7.44: www.tagesschau.de/multimedia/sendung
Für viele Gesunde mag so ein Artikel erschüttern:
m.focus.de/gesundheit/news/liegt-seit-einem-jahr-in-dunklem-zimmer-9-jaehriger-long-covid-patient-ruehrt-zu-traenen-und-inspiriert-zu-protestaktion_id_183284589.html
…aber genauso sieht das Leben vieler erkrankter Menschen weltweit aus! Und auch das von Kindern und Jugendlichen
Durch die Zunahme von ME/CFS als schwerste Form von LongCovid hat @nichtgenesen – diese Aktion initiiert.
Studie zum Post-Covid-Syndrom startet - 20.12.2022
Die vom Würzburger Institut für Allgemeinmedizin geleitete Pilotstudie PreVitaCOV ist eine der ersten medikamentösen Therapiestudien zu langfristigen Symptomen nach einer Infektion mit COVID-19.
Gegen das Post-Covid-Syndrom gibt es bislang keine wirksame Therapie. Die Universitätskliniken Würzburg, Tübingen und Kiel evaluieren jetzt eine Behandlungsoption in der Studie PreVitaCOV. Die Studie wird vom Bundesministerium für Bildung und Forschung gefördert.
www.uni-wuerzburg.de/aktuelles/einblick/single/news/studie-zum-post-covid-syndrom-startet