ME (Myalgische Enzephalomyelitis) CFS (Chronic Fatigue Syndrom)

 

 

ME/CFS ist eine schwerwiegende neuroimmunologische Erkrankung, die im ICD-10 unter G 93.3 - organische Erkrankung des zentralen Nervensystems - gelistet ist.

ME (Myalgische Enzephalomyelitis) auch unter dem Begriff CFS (Chronic Fatigue Syndrom) bekannt.

 

 

Wird einem Lungenerkrankten etwa gesagt;..."ach erkältet bin ich auch mal?" Aber einem ME Erkrankten passiert das häufiger - denn das oft analog verwendetet Wort CFS - abgeleitet auf deutsch: Chronisches Erschöpfungssyndrom...suggeriert "müde sein"....aber das sieht für einen Betroffenen dann in etwa so aus:

 

https://www.medical-tribune.de/medizin-und-forschung/artikel/die-fuenf-diagnostischen-fallen-bei-krankhafter-erschoepfung

Die fünf diagnostischen Fallen bei der Diagnose denn:

Fatigue – ist nicht gleich Fatigue!

Wie erkennt der Arzt ME/CFS – und auf was muss er achten um nicht versehentlich

-eine andere Krankheit zu übersehen (Fatigue kann Begleiterscheinung verschiedenster Erkrankungen sein)

-versehentlich einen Depression oder Burnout zu diagnostizieren

- sich von „unauffälligen Blutwerten“ suggerieren lassen, es sei psychisch, denn der Patient „sei ja an sich gesund) -  es kommt ja darauf an, was man nachprüft.

-die Beschwerden des Patienten bagatellisieren (Weil man es ihm nicht gleich ansieht) und nicht auch Post-Exertional Malaise (PEM) Zustandsverschlechterung auch nach geringfügiger Belastung zu berücksichtigen..

 

Konkrete Symptombeschreibung und Diagnostik nach den kanadischen Konsenskriterien in diesem Artikel:
lebenszeit-cfs.de/ME-CFS-Symptome

 

Mit ME/CFS ist alles anders:

 

…die Ruheherzfrequenz ist erhöht

 

…die notwendige Sauerstoffaufnahme bei Belastung ist erniedrigt

 

…die Herzförderleistung ist nicht optimal

 

...der zerebrale Blutfluss ist vermindert (die Versorgung der Nervenzellen im Gehirn mit Sauerstoff)

 

...der Blutdruck ist unzureichend bei Belastung (Belastung bedeutet….ganz normale Tätigkeiten..wie sitzen, stehen, reden, gehen…. -  im Prinzip leistet der Körper bei cfs/me Patienten in diesen alltagsspezifischen Handlungen Höchstleistung – wie ein Sportler der einen Marathon läuft ….für manche Betroffene – führt schon der Weg ins Bad oder die Küche – zu völligem Verbrauch der Kräfte für diesen oder gar der nächsten Tage …selbst Liegen kann als erschöpfend erlebt werden…da der Körper noch Kräfte für die Atmung braucht, Sinneswahrnehmungen usw. von daher kann zum Beispiel für einen erkrankten Menschen (auch entspannende) Musik – weiterhin als Belastung empfunden werden – die zu viele Kräfte fordert, das kann auch mit Licht oder anderen Geräuschen so sein. Selbst das taktile Spüren von Kleidung auf der Haut kann dann Schmerzen erzeugen.(Jede Nutzung von Sinnesorganen benötigt gewisse Kräfte...der Körper an sich ist aber aufs "überleben" gerichtet und schaltet "in Notzeiten" alles ab was nicht lebensnotwendig ist um weiterhin Kraft für den Herzschlag...die Atmung ...zu haben)

 

...die Sauerstoffzufuhr zu den Muskeln ist nicht ausreichend, die anaerobe Schwelle und maximale Belastung wird bei einem viel niedrigeren Sauerstoffaufnahmeniveau erreicht als bei einem Gesunden!

 

...es bestehen Ganganomalien, bis hin zu schwach zum Gehen zu sein oder gar zum Aufsitzen im Bett –….die Steuerung der willkürlichen Muskelaktivität verändert sich – es kann zu verlangsamten und schwächeren motorischen Bewegungsabläufen kommen (bis hin zur Totalentkräftung – Arme und Beine nicht mehr bewegen zu können – oder kaum bis gar nicht mehr zu fühlen….(das Herangehen an diese Grenze ist langfristig zu vermeiden)

 

  • Wichtig ist, dass der Körper auch immer wieder die Erfahrung machen kann…das und das geht….o h n e…dass danach ein Kollabieren des Systems erfolgt!

 

Dieses Erlernen von Coping und Pacing wäre eine sinnvolle Therapiemethode bei Krankenhaus oder Rehaaufenthalten im Gegensatz zu den Aktivierungstherapien die den Körper von einem Crash zum nächsten führen! Ein individuelles Krankheitsmanagement würde ich mir wünschen, ausführliche Informationen über die Erkrankung und ihre Dynamik, so könnten Verschlimmerungen vorgebeugt und Stabilisierung erreicht werden!

  • Wenn überhaupt die Möglichkeit einer Verbesserung gegeben ist, dann kann diese nur langfristig und in winzigsten Schritten erfolgen!!! Und immer nur m i t dem Kräfteniveau jedes Einzelnen und nicht dagegen!

 

...die Sinneswahrnehmungen werden verstärkt wahrgenommen und können als Schmerz oder völlige Überforderung empfunden werden. Auch hier wäre eine gute Möglichkeit angemessene „Therapieräume“ zu schaffen; entsprechende Entspannungsverfahren, Wissen über Schmerzzusammenhänge - Entstehung und Abbau von oxidativem Stress, auch insbesondere Nervenschmerzen und verschiedene mentale Möglichkeiten den Körper und das Gehirn hierbei zu entlasten.

(Hilfreich empfände ich, während eines langen Krankheitsverlaufes, die Möglichkeit zu haben für kleinste und winzigste und vor Allem als positiv (!) und angenehm (!) und nicht (!)überfordernde Sinnesimpulse zu erfahren - damit das Gehirn die noch vorhandenen Fähigkeiten der Sinnesverarbeitung nicht verliert und noch Reize empfangen kann - ohne sie mit Überlastung und damit hohem Stress verbinden zu müssen.)

 

...ein ausgesprochenes Ungleichgewicht der Immunaktivierung (kann auch durch Belastung ausgelöst werden – entweder tendenziell übersteigert und chronisch stimuliert oder zu flach.)

 

...Oxidativer Stress, Stickoxidenvergiftung ist stark erhöht, insbesondere nach Belastung – nochmals….das kann schon das Sitzen oder das Gehen von einem zum anderen Zimmer bedeuten….

  • Daher: Bisher angewandte Aktivierungstherapien führen bei ME/CFS fast immer zu weiteren Einbrüchen - da ihr Level viel zu hoch ist und noch von stark konservativem Denken geprägt ist, das weit von den Eigenheiten der Erkrankung entfernt ist! So entstehen lediglich weitere Verschlimmerungen + traumatische Erfahrungen die überhaupt nicht hilfreich sind! Der Patient wird als Therapieresistent abgestempelt - die sogenannte Mitwirkungspflicht in der Rehabilitationsphase, in der auch die Sorge um die zukünftige finanzielle Existenz (im Rahmen der Rentengewährung) eine sehr große Rolle spielt und damit weiteren Stress und Ängste erzeugt. Dies nötigt Betroffene oft dazu - zunächst überfordernde Aktivierungstherapien mitzumachen - und weitere Crashs und Verschlechterungen damit die Tore zu öffnen.

 

 

...eine starke Übersäuerung (Azidose) in der beanspruchten Muskulatur und stark erhöhte Erholungszeit. Die sogenannten Einbrüche (Crashs) oder auch Post Exertional Malaise (PEM) können nach Belastung stark verzögert eintreten (bis zu 72 Stunden danach) 

 

  • das Erkennen der Zusammenhänge für den Betroffenen selbst, ist daher sehr hilfreich. (Evt. Führen eines Aktivitätsplan um das Auftreten körperlicher Symptome und ihre Zusammenhänge zu erkennen und zu wissen wieviel Nachruhezeit eingeplant werden muss.)

 

Die(fast ständige) Überanstrengung hat Auswirkungen auf die mentale Befindlichkeit…die über Jahre gefühlten grippeähnlichen Symptome, Einbrüche, möglicherweise Schmerzen und die ständige Verschlimmerung nach Belastung – die zu einer eingeschränkten Lebensweise führen, bleiben nicht ohne Folgen …

 

Symptome können direkt aber auch vielfach verzögert auftreten – zum Teil auch erst Tage später….die persönliche Kurve und Belastungsmöglichkeiten (ohne ständig Zusammenbrüche zu aktivieren) zu erkennen, ist dabei hilfreich so lernt man über einen längeren Zeitraum sein eigenes Belastungsprofil kennen und kann in diesem Rahmen die eigene Lebensqualität ausbauen.

 

...Kognitive Funktionen sind eingeschränkter als bei einem gesunden Menschen – es kommt zu verlängerten Reaktionszeiten – insbesondere bei Belastung – nehmen sie rapide ab. Die Informationsverarbeitung kann phasenweise sehr eingeschränkt sein - Kurzzeitgedächtnis und Konzentrationsmöglichkeiten teilweise sehr reduziert.

 

...die Erholungszeiten befinden sich nicht im Rahmen eines „Mittagsschlafes“ – sondern können sich über Tage oder gar Wochen hinziehen – und sonst übliche Tagesaktivitäten weiter einschränken. (Muss mit eingeplant werden – bei Aktionen die längere Erholungszeiten mit sich bringen – Organisation des Haushaltes, Kochen usw.…vorab geklärt werden, damit es nicht kurz hintereinander zu mehreren Belastungen kommt – und der Körper Zeit hat – seine (individuell noch vorhandenen) Kräfte wieder aufzubauen).

 

...Neurokognitive Störungen: Schlafstörungen und nicht erholsamer Schlaf, Sensibilitätsstörungen, Schmerzen und kognitive Beeinträchtigungen wie langsamere Informationsverarbeitung, geringere Aufmerksamkeits- und Konzentrationsmöglichkeiten, Wortfindungsstörungen, Brain-Fog – können vorübergehend beeinträchtigend wirken. (Sollte das bei einem Außentermin passieren – ist es hilfreich das direkt anzusprechen…bzw. eine darüber informierte Begleitperson oder zumindest Begleitzettel dabei zu haben.)…Behördengänge, Arzttermine usw.….bitte dabei immer beachten…toxische Gerüche in der Umgebung (Desinfektionsmittel, Putzmittel, Parfüme, Baustoffe…können wegen der fast immer mit einhergehenden Entgiftungsstörung – schneller und weitreichender oben genannte Symptome auslösen…insbesondere Bewusstseinseintrübungen und nachfolgenden (Kopf) Schmerzen  während der Körper versucht das Gift abzubauen oder einzulagern.

 

...Chronische Entzündungen schwächen den Körper meist permanent.

 

...Störung der Darmflora und der damit einhergehenden Dysbalance der Nährstoffverwertung (es kann zu eklatanten Mängeln kommen) – die schützende Darmflora gerät aus dem Gleichgewicht – auch hier meist Entzündungen, die wiederum zum einen schwächen und zum anderen zu neuen Unverträglichkeiten führen können zum Beispiel bei Lebensmittel oder Arzneimittel. Bei Einnahme von Medikamente ist unbedingt der gesamte Zusammenhang, sowie Unverträglichkeiten und mögliche Nebenwirkungen zu berücksichtigen! Alkohol, Chemikalien (in Pflegeprodukte können übrigens Chemikalien wie auch Alkohol (Ethanol) vorhanden sein, sind zu meiden und Auswirkungen von Fructose und Histaminunverträglichkeit zu überprüfen....Milcheiweiße oder auch Gluten können in Pflegeprodukten, Nahrungsergänzungsmitteln oder auch Medikamente vorkommen!) - Bei Medikamente besonders vorsichtig sein in der Dosierung und Verträglichkeit - insbesondere auch was die Anästhesie betrifft - hierzu gibt es eine ausführliche Schriftenreihe bei Fatigatio - die auch dem Arzt vorgelegt werden kann.

Verminderte Entgiftungskapazität

...ursächlich oder folgend...denn die Organe sind geschwächt - insbesonders auch die Leber, Niere, Galle, Verdauung, Lymphe usw. dazu kommt die zwangsläufige Bewegungsreduzierung - damit können uns umgebende Giftstoffe - zum Beispiel im Wohnraum und hier besonders das Schlafzimmer - nicht mehr aubgebaut werden! Das heißt sie lagern sich im Körper und in den Organen ein und belasten weiter die gesundheitliche Situation!

Quellen von toxische Stoffe, die uns im Alltag umgeben sollten auch für ME/CFS minimiert bis ausgeschaltet werden, vor Allem in den Schlafräumen!

 

  • Zahnmedizin: Zahnersatzmaterialien (Metalle, Legierungen, Kleber),
  • Medizin: Mögliche Unverträglichkeiten von Medikamenten, Medizinprodukte, Impfungen, Anästhesie usw.
  • Textilien, Bettwäsche, Waschmittel
  • Elektrogeräte: Flammschutzmittel - (kaum riechbar und sehr toxisch) - auch in Kabeln
  • Funk-und Strahlungsbelastung: bitte nicht unterschätzen, sie lösen weiteren oxidativen Stress aus!
  • Nahrungsmittel und Zusatzstoffe aus der Lebensmittelindustrie; auch aus der Verpackung, etwa aus Kunststoff, können Gifte in das Lebensmittel bzw. Getränk wandern;
  • Körperpflege: Reinigungsmittel, Zahnpasta, Kosmetika, (Erhalten Parfüme, Alkohol (Ethanol)-starke Geruchsstoffe...
  • Haus und Wohnung: Reinigungs- und Desinfektionsmittel, Holzschutzmittel, Laserdrucker-Toner, Möbel-Ausdünstungen, Bodenbeläge, Wandfarben...

 

 

Quelle: Myalgische Enzephalomyelititis - Erwachsene-und Kinderheilkunde - Internationale Konsenslinie für Ärzte - Hrgs. Carruthers und van de Sande - zu beziehen als Schriftenreihe bei der Patientenvereinigung

Mitochondrientherapie - die Alternative von Dr. Bodo Kuklinski und Dr. Anja Schemionek; Aurum Verlag

 

....aber wie soll das gehen, wenn dementsprechend nicht geforscht wird?! Immerhin wird überhaupt geforscht aber der Schwerpunkt scheint die Ursachensuche oder das Finden eines entsprechenden Medikamentes und Diagnoseschlüßel zu sein....alles wichtig aber - in der Zwischenzeit vergehen nicht nur Jahre sondern Jahrzehnte - die Erkrankten reiben sich auf im System der Rechtfertigung, im Kampf um Anerkennung und in Verschlechterungen durch nicht adäquate Therapien!

 

Ein paar wenige entsprechende Ärzte denen die Erkrankung und ihre Zusammenhänge nicht fremd sind, gibt es zwar inzwischen aber die flächendeckende Versorgung ist nach wie vor katastrophal. Oftmals nur privat abzurechnen was nicht für jeden möglich ist – solange die Erkrankung als psychische Erkrankung abgetan wird…wird leider für viele (und es gibt ständig Neuerkrankte – auch Kinder und Jugendliche) – weiter fehltherapiert, zum Teil leider auch geschädigt – und hilfreiche Informationen für eine stabilisierende Lebensweise den Betroffenen und seine Angehörigen weiterhin vorenthalten.

 

Viele Betroffene müssen leider immer noch den Weg gehen…“aus ihren Erfahrungen“ zu lernen…und kommen so erst Jahre nach Ausbruch der Erkrankung auf eine Lebensweise – die zum einen nicht weiter schadet und Leid erzeugt und zum anderen – eine gewisse Lebensqualität im individuellen Rahmen wieder zulässt….Hier könnte viel, viel früher angesetzt werden!

 

 

 

 

 

 

 

Und wenn der Körper jetzt für jede Tätigkeit Höchstleistung vollbringt?!

 

...nicht Tage, nicht Wochen, nicht Monate....Jahre!

 

 

Schwer erkrankt und bettlägrig - nicht alle ME-Erkrankten können mehr aufstehen, ihr Bett oder ihr Zimmer verlassen - hier erzählen Menschen und geben einen Einblick in ihr Da-Sein

 

 

www.kudoboard.com/boards ...viele, viel zu viele "verschwundene" Betroffene, sie berichten aus ihrem Leben von der Erkrankung isoliert und vom medizinischen System nicht akzeptiert...darunter auch viele Jung-Betroffene!

 

 

www.youtube.com/watch

Eine junge Frau leidet schwer an Myalgischer Enzephalomyelitis

 

youtube.com/watch?v=YXTEtLYufI4

Ein Arzt der an der Myalgischen Enzephalomyelitis, Chronisches Erschöpfungssyndrom erkrankt ist.

 

www.youtube.com/watch?v=T6hJPauEvqw

Ein junger Mann ist schwer erkrankt, er leidet an ME/CFS und muss bis zu 21 Stunden täglich liegen.

 

Erschöpfung....wenn aus - geschöpft ist........

 

 

 

 

 

Every day – every moment....Zwischen Bewusstsein und Bewusstlosigkeit...